Como ser amigo de um pai ou de uma mãe que cuida de uma criança com deficiência

Um amigo próximo disse-me no outro dia que eu devia dizer a qualquer pessoa que quisesse ser minha amiga no futuro para ver a incrível série da BBC There She Goes antes de poderem ser meus amigos (ainda disponível no iPlayer, recomendo vivamente). Adorei isto. Aquele drama é como ver a nossa vida no ecrã (menos os ataques).

Ouvir

Embora não espere que os meus amigos sejam capazes de recitar todos os medicamentos do meu filho, de se lembrarem dos nomes dos seus médicos e de compreenderem profundamente o sistema de pagamentos directos para a assistência temporária, adoro quando me deixam descarregar. Se se lembrarem de pequenos pormenores quando eu voltar a falar do assunto, isso ajuda-me muito a sentir-me apoiada e ouvida.

Não menosprezes o teu próprio trabalho.

Não menosprezes as tuas próprias coisas. Acho que, a dada altura, todos os meus amigos já deram por si a terminar uma descarga ou uma queixa sobre as coisas da sua vida com as palavras "mas não é nada comparado com o que estás a passar, claro". Não há necessidade de dizer isto. Na verdade, agora peço ativamente às pessoas que não o façam. Quero ouvir as coisas que estão a correr mal na vida delas, isso ajuda-me a lembrar que toda a gente tem coisas difíceis com que lidar.

Não apareças em minha casa sem avisar.

Temos tantas incertezas nas nossas vidas que um súbito toque de campainha com a expetativa de uma chávena de chá rápida é geralmente suficiente para me deixar em pânico. Quando as crianças estão na escola, aprecio o sossego e estou a trabalhar, a fazer as tarefas administrativas inerentes ao facto de ter uma criança deficiente ou a tentar descansar.

Dá-me muita margem de manobra.

Os meus amigos são brilhantes em compreender quando não lhes respondo. O mesmo se aplica quando tenho de faltar a alguma coisa ou dizer um "não" categórico. Não posso fazer noitadas (ou seja, depois das 21 horas) e já não bebo álcool ou cafeína. Todos os meus amigos compreendem isto e sabem o que faço e o que não faço. Estou na cama às 21 horas todas as noites.

Não se sinta pressionado a "ajudar

Naturalmente, quando comecei esta viagem, os meus amigos quiseram ajudar, de alguma forma. Nos primeiros tempos, ou nas alturas em que estávamos no hospital, precisávamos de coisas como refeições cozinhadas e ajuda prática. No entanto, com o passar do tempo, os meus amigos mais chegados foram capazes de se sintonizar mais com as nuances da situação e, de longe, a coisa mais útil para mim agora é tê-los a ouvir, a compreender e, por vezes, a ajudar com conselhos práticos (como ler um e-mail) e lembranças úteis sobre como lidei com a situação no passado, para que eu saiba que posso lidar com ela novamente.

Se eu tivesse uma mensagem baseada na minha experiência, seria esta: Apenas ouçam e estejam presentes. É isso mesmo. É difícil ver os amigos a passar por dificuldades, mas parte da habilidade de ser amigo é ser capaz de se sentar com a outra pessoa nos momentos difíceis e suportá-los com ela, especialmente quando não se pode melhorar as coisas.