Como sobrevivemos às férias - 5 dicas importantes

As férias escolares para as famílias com uma criança deficiente podem muitas vezes ser tudo menos uma pausa. Lembro-me do enorme choque que tive quando chegou a altura das primeiras férias escolares, com seis longas semanas à nossa frente. Ao longo dos anos, criei as nossas próprias estratégias para lidar com a situação. Eis o que fazemos, não será para toda a gente, mas ajudou-nos imenso.

1. Planeamento.

Ter apoio temporário ajuda a tornar as férias menos stressantes. Não é uma tarefa fácil recrutar, formar e gerir pessoas, mas para nós vale a pena pelo apoio. Temos a sorte de ter um pacote de apoio temporário (eu sei que não nos devíamos sentir sortudos, é um direito básico, mas a sociedade de alguma forma incutiu em mim a ideia de que tenho de exalar gratidão por ter acesso a apoio. Também sei que muitas famílias não estão a receber o apoio que precisam e merecem).

Se não tiver um pacote de apoio temporário e sentir que precisa dele, fale com a sua autoridade local. Este pacote é muitas vezes designado por pagamentos directos ou apoio de assistência social e pode ser utilizado para contratar um assistente pessoal ou um facilitador para ajudar com o seu filho.

2. Reduzir as expectativas

Demorei uns bons anos, mas deixei de comparar a nossa família com outras mais típicas. Um dia clássico de férias de verão para nós nunca será um dia de cinema e uma refeição fora, ou um dia de praia seguido de uma ceia tranquila de peixe e batatas fritas no cais, e muito menos uma viagem ao estrangeiro. Podemos fazer uma viagem caótica à praia, mas, na verdade, um dia em casa, com a piscina a remar (temos muita sorte em ter um jardim) e alguma comida deliciosa pode ser muito mais gratificante.

3. Fazer a curadoria das redes sociais

Sou uma utilizadora antiga do Facebook. Gosto dele por causa dos vários grupos de apoio relacionados com a doença do meu filho. Há muito tempo, reequilibrei o meu feed para aumentar a quantidade de blogues sobre deficiência infantil, instituições de caridade e organizações de apoio que sigo e para ocultar subtilmente as publicações dos contactos que mostram momentos familiares "perfeitos". Isto ajuda-me muito, agora tenho um feed dominado por pessoas da comunidade de deficientes e sinto mais camaradagem e empatia; menos inveja e comparação.

4. Mini pausas.

Não me refiro a ir para um spa durante um fim de semana, mas sim a meia hora aqui ou ali em que posso ir para cima e relaxar, dar um passeio ou correr ou simplesmente mexer no meu telemóvel (esta última é de longe a menos gratificante, mas estou a incluí-la no espírito da honestidade). Muitas vezes, é difícil encontrar meia hora, mas quando alguém se oferece para ajudar, deixo de lado as delicadezas e o torcer de mãos e digo um "sim, por favor" entusiasmado antes de me pôr a caminho para recarregar energias.

5. Aceitar o tédio.

Com isto quero dizer que sou gentil comigo própria quando me sinto aborrecida ao cuidar do meu filho. A minha filha de 9 anos tem cerca de 18 meses de idade a nível cognitivo e uma brincadeira divertida para ela é construir um comboio de tração e eu andar às voltas com ele durante horas. Nunca me dei bem com este tipo de brincadeiras, aborreço-me facilmente e sei que não sou a única. Enquanto muitas famílias abandonam este tipo de brincadeiras e as deixam para trás nos anos da infância, eu continuo a ter de o fazer. Aborrece-me e frustra-me, e não faz mal. Já não me sinto culpada por me sentir assim.

O velho ditado "um dia de cada vez" faz-se sentir verdadeiramente nas férias. A ideia da extensão dos cuidados que temos pela frente pode parecer enorme se for vista como um todo. Por vezes, o que me ajuda é ir fazendo as coisas hora a hora. Fico muitas vezes surpreendida com a forma como dou por mim a aproveitar os dias. Marque-me uma visita ao spa em setembro.