A epilepsia complexa e a nossa família
Sharon F
Chamo-me Sharon e tenho uma filha com epilepsia e uma grave dificuldade de aprendizagem. O meu blogue é sobre a nossa vida de arame vivo.
Quando soube pela primeira vez que a minha filha de 18 meses tinha "apenas" epilepsia e que os exames tinham confirmado que ela não tinha outras doenças potencialmente mais assustadoras, tentei pensar positivamente. Imaginei algumas convulsões aqui ou ali, mas essencialmente uma doença comum e controlável com a qual muitas pessoas vivem.
Infelizmente, para nós, não foi esse o caminho. A minha menina (Taz, um pseudónimo), que tem agora 8 anos, tem uma epilepsia particularmente complexa que domina a nossa vida familiar.
Ela sofre de uma doença chamada Síndrome de Lennox Gastuat. A nossa linda menina tem vários tipos de convulsões, clónicas tónicas, atónicas (convulsões de queda), focais, de ausência, tónicas, mioclónicas e de ausência atípicas. É uma lista bastante longa.
Ver o seu filho passar por isto é incrivelmente doloroso.
Agora compreendo verdadeiramente o significado da palavra mágoa e o quão física ela pode ser.
Tivemos muitas, muitas viagens de ambulância e internamentos hospitalares. Ligar para o 999 é agora rotina para nós, já não é notícia. Se uma ambulância estiver na nossa rua, a maior parte dos nossos vizinhos presumirá que é para o Taz. Uma epilepsia complexa como esta é uma doença aterradora.
É um animal que pode sair das sombras a qualquer altura.
Como alguém que sofre de uma perturbação de ansiedade e que salta ao ver uma torradeira a aparecer, é um caminho difícil de percorrer. Dito isto, temos muitos momentos felizes e, no decurso da nossa vida com esta doença mutável, encontrámos muita bondade e apoio.
Quando Taz não está a ter convulsões, adora brincar, montar o seu unicórnio, saltar, correr e nadar.
A Taz já tomou cerca de 10 medicamentos diferentes e atualmente toma 4, tem um estimulador do nervo vago e está a fazer uma dieta médica cetogénica (se quiser saber mais, consulte o Google sobre estes dois últimos). Nada funciona para parar as suas convulsões.
Uma réstia de esperança é a canábis medicinal.
Três crianças no Reino Unido têm uma receita para este medicamento depois de ter sido legalizado em 2018, mas existem atualmente grandes problemas com os médicos que o prescrevem. Por favor, dedique um momento a consultar https://endourpain.org para saber mais.
Tenho de ser uma firme defensora da minha filha; no hospital, quando se trata de medicamentos que estão a ser administrados, na escola, em relação aos seus cuidados, e na assistência social, para garantir que temos o apoio de que ela precisa. É cansativo, mas apercebo-me do privilégio que é poder fazer isto.
A resiliência da Taz é incrível e vê-la recuperar depois de episódios e voltar ao seu unicórnio surpreende-me sempre - ela é simplesmente mágica.
Para mais informações sobre a epilepsia, visite: Página inicial - Epilepsy Action
