Controlo

Como alguém com ansiedade, sempre fui o melhor amigo da Certeza e do Controlo. Em situações de incerteza, começo a sentir-me nervoso. Se juntarmos isso a situações totalmente fora do meu controlo, fico a tentar controlar tudo o que posso. Hoje em dia, isso manifesta-se frequentemente numa casa muito arrumada. Apesar de estar exausta a maior parte do tempo, a minha casa está sempre muito arrumada. Isso não se deve ao facto de eu tentar desinteressadamente mantê-la assim porque é bom para mim e para todos à minha volta; pelo contrário, é uma das únicas coisas que sinto que posso controlar. Uma casa arrumada ajuda-me a sentir-me calma e em ordem, mesmo quando as coisas estão caóticas à minha volta.

Para os pais prestadores de cuidados, o controlo e a certeza são coisas que muitas vezes nos escapam rapidamente pouco depois do diagnóstico (ou mesmo antes).

Para os pais prestadores de cuidados, o controlo e a certeza são coisas que, muitas vezes, nos escapam rapidamente pouco depois do diagnóstico (ou mesmo antes). Embora haja muito poucas certezas na vida, há muito mais incertezas na vida de um pai ou mãe prestador de cuidados. No passado, quando me deparava com incertezas - por exemplo, será que vou passar neste exame? eu fazia coisas. O "fazer" ajudava-me a exercer algum controlo sobre a situação (por vezes). Se fizesse uma revisão, aumentava a probabilidade de passar. Se escrevesse a 10 empresas para pedir um emprego e procurasse experiência profissional, aumentava as minhas hipóteses de conseguir uma entrevista. Eu era uma potência de ação. Em muitos aspectos, ainda o sou, mas as minhas acções têm agora de ser orientadas de uma forma diferente.

Nunca terei controlo e certeza sobre as convulsões da minha filha; ou se amanhã ela estará suficientemente bem para ir à escola, ou comer, ou funcionar. Se as férias em que investimos serão manchadas por grupos de convulsões. Se podemos sequer ir. Se vamos ter o apoio e os cuidados de que necessitamos (será um painel de pessoas, a maioria das quais nunca conhecemos, a decidir isso).

Ter outras pessoas (e a sorte) a influenciar estas coisas que mudam a vida pode parecer frustrante e assustador. E, francamente, errado.

Detesto a ideia de a minha família ser discutida por estranhos.

Recentemente, passámos por uma revisão dos cuidados de saúde. Os meus sonhos têm feito um trabalho interessante ao reflectirem o que senti. Incluíram-me a gritar sem que o som saísse; e alguém que veio pintar o meu quarto de roxo vivo (só a parte de baixo, por alguma razão - imaginei que tinham planeado acrescentar um rebordo floral em homenagem a 1994), e eu a tentar impedi-lo, mas sem conseguir.

É em alturas como esta que a defesa da nossa comunidade mais alargada ajuda os meus sentimentos de impotência. Pode ser através do aconselhamento em projectos de investigação ou da defesa de melhores condições de férias para pessoas com necessidades especiais. Não se trata certamente de um ato altruísta, mas ganho muito com isso. Saber que as palavras que digo ou escrevo podem fazer a diferença tira o foco da minha situação imediata e permite-me agir. Por vezes, trata-se de algo mais importante, outras vezes é utilizar a minha experiência para responder a um pai preocupado num grupo do Facebook que ainda não recebeu uma resposta.

Viver com a incerteza é uma parte importante da vida dos pais prestadores de cuidados, mas, pelo menos na minha experiência, há muitas formas de a reconhecer com um aceno de cabeça e continuar a avançar na mesma.