Criar um Super Tubie
Carolyn Voisey
Mãe de um rapazinho incrível, trabalho a tempo inteiro no ensino superior e tenho o meu próprio pequeno negócio como designer/criadora de jóias. Não g...
Desde os 4 anos de idade que o Dude é alimentado por um tubo diretamente no estômago. Durante quase uma década, cozinhámos e misturámos alimentos para dar ao nosso filho. Não tenho palavras para descrever a resistência de alguns dos seus médicos a que seguíssemos este caminho; em contrapartida, o apoio que recebemos de outros membros da sua equipa foi fenomenal.
Para nós, a decisão de experimentar uma dieta mista com o nosso filho baseou-se no facto de ele não ter quaisquer problemas digestivos; o seu problema era com a deglutição. Não é adequada para toda a gente, muito menos para quem é alimentado diretamente nos intestinos. Mas para o Dude, tem sido uma mudança de vida... para um livro bastante conhecido sobre o assunto, quando temos de justificar o facto de alimentar alguém com comida verdadeira, sabemos que temos um problema!
Ter o controlo total da alimentação do nosso filho permitiu-nos adaptá-la às suas necessidades específicas.
Rapidamente nos apercebemos que, se ele ingerisse demasiado açúcar, sob qualquer forma, as suas convulsões passavam dos limites. Os adoçantes eram como kryptonite para ele, da mesma forma que os lacticínios, sob qualquer forma, causavam problemas de estômago horríveis e vómitos. Notámos que, embora ele gostasse de refeições à base de tomate, como bolonhesa, se comesse demasiado tomate as suas convulsões aumentavam; a água de coco era boa, mas o leite de coco também aumentava a atividade convulsiva e o refluxo.
O meu caderno de dieta passou a ser o meu companheiro constante. Aparentemente, embora se possa tirar a cientista do laboratório, não se pode impedi-la de ser cientista por completo! Uma leitura rápida revelou quatro alimentos que são frequentemente mal tolerados - glúten, milho, lacticínios e trigo. Não vou entrar em pormenores científicos, pois isso fica para outro dia, mas não há dúvida de que a remoção destes alimentos da dieta do fulano reduziu enormemente as suas convulsões.
Em outubro de 2024, arriscámos e voltámos a analisar a possibilidade de experimentar uma dieta cetogénica para controlar as convulsões do Dude.
Admito que tentar planear refeições de dieta cetogénica para uma criança que não tolera lacticínios é um desafio!
Todos estes anos de experiência a planear e a misturar as suas refeições vieram mesmo a calhar, é incrível a rapidez com que aprendemos quais as melhores sementes e óleos a utilizar, quais os vegetais com menos hidratos de carbono e como dar sabor às refeições sem afetar a relação hidratos de carbono:gordura:proteína.
Quando o Dude experimentou a dieta cetónica pela primeira vez, em pequeno, a falta de fibras era um problema grave para ele e foi uma das principais razões pelas quais parámos a dieta. Agora, mais velhos e mais sábios, adicionamos fibra de aveia às suas misturas - é certo que parece serradura fina, não tem hidratos de carbono e faz maravilhas.
Há dez anos, quando nos disseram que o nosso filho precisava de um tubo de alimentação, parecia o fim do mundo. Não conseguia imaginar a sua linda barriguinha com um tubo inserido e agora seria estranho vê-lo sem ele. Ficarei para sempre grata por estas inovações existirem e pelo facto de o meu Super Tubie ter podido prosperar graças a elas
