Cuidar de quem cuida

Em junho, comemora-se a Semana dos Prestadores de Cuidados no Reino Unido. Quando a maioria das pessoas pensa em ser prestador de cuidados, imagino que pensa em cuidar de um familiar idoso, talvez um cônjuge ou um pai idoso. Como pai de uma criança deficiente, demorei algum tempo a aperceber-me que era um "prestador de cuidados" e que o meu outro filho era um "jovem prestador de cuidados".

Esta função de cuidador familiar é muito mais complexa do que a função parental típica. Inclui uma grande dose de administração. Não a administração do seguro automóvel, esta administração turbinada pode ser muito dolorosa, tal como enumerar todas as formas em que o seu filho e você lutam, a estranhos que irão depois discutir a sua situação.

Pode haver pressões, tais como garantir que a equipa de cuidados do seu filho é paga a tempo, que as despesas são pagas e que pagou os impostos ao HMRC. Isto sem sequer começar a falar dos cuidados quotidianos, sejam eles quais forem, para cada família com um filho ou filhos deficientes. Dietas especiais, convulsões, equipamento médico, apoio comportamental, regulação emocional, medicamentos, terapias, recuperação de cirurgias, cuidados com a continência.

A minha experiência diz-me que há relativamente poucas possibilidades de descanso.

Mesmo que houvesse mais, não tenho a certeza de que isso afectasse as famílias que têm a seu cargo uma criança deficiente. De facto, às vezes não quero que a minha filha seja levada para uma casa de repouso, prefiro tê-la aqui connosco sem ter de me preocupar com a cozinha ou a limpeza.

Já imaginou como seria fantástico se fossem prestados serviços de limpeza a todas as famílias com crianças portadoras de deficiência e, digamos, duas vezes por semana aparecesse uma refeição caseira saudável. Enquanto estou a sonhar, talvez cada família com uma criança deficiente recebesse uma assistente pessoal virtual para tratar de toda a administração diária, encomendar medicamentos e marcar consultas. Ah, e a empregada de limpeza também lavaria a roupa e limparia as janelas. Isto parece, e é, uma fantasia. No entanto, faz-me pensar na forma como as famílias com crianças deficientes poderiam ser mais bem apoiadas. Talvez se trate de algo mais do que um descanso.

Para os jovens prestadores de cuidados, a oferta parece ser a de algumas saídas de vez em quando.

Embora esteja grata por esta oferta e tenha a certeza de que muitos beneficiam com ela, a minha filha de 12 anos, compreensivelmente, não irá participar porque não conhece ninguém. Eu percebo. É como se eu fosse voluntariamente a um evento de networking. Não, obrigado. Como é que esta oferta poderia ser melhor? Talvez aconselhamento para os jovens, ou um pequeno orçamento para gastarem numa atividade de bem-estar à sua escolha, com os seus próprios amigos. Mais uma vez, há espaço para pensar fora da caixa aqui (e fora do orçamento, tenho a certeza, mas temos de ter objectivos).

Gostaria de ouvir outras ideias sobre a forma como as famílias podem ser mais bem cuidadas. Atualmente, considero que somos demasiadas vezes "agrupados" com todos os outros prestadores de cuidados, quando cada tipo de papel de prestador de cuidados é único. Ser pai ou mãe prestador de cuidados é um papel que qualquer pessoa que não o tenha feito não pode começar a imaginar.