Ser pai de uma criança com deficiência numa sociedade capacitista

Sou pai de um rapaz de dois anos que tem uma deficiência e já perdi a conta ao número de pessoas que me disseram que as coisas devem ser "tão difíceis".

Que a nossa vida deve ser "tão difícil".

Alguns destes comentários vêm de estranhos, outros de profissionais ou amigos.

Lamentavelmente, até saem da minha própria boca, mas não porque sinta que a nossa vida é difícil por causa do Joseph.

Infelizmente, fazemos parte de um sistema.

Um sistema em que ninguém escolheria estar, porque é um sistema que está longe de ser ideal.

É um sistema que garante que pais como eu têm regularmente de quase provar a completos estranhos (por vezes pessoas com muito pouco conhecimento sobre crianças com necessidades como as nossas) que as nossas vidas são difíceis só para poderem ter acesso aos cuidados/equipamentos/recursos necessários para satisfazer as necessidades básicas dos nossos filhos.

Temos de responder a perguntas invasivas e de sondagem e justificar tudo.

Embora eu reconheça que muitas pessoas que fazem estes comentários não têm más intenções, posso compreender que, por vezes, as pessoas estão a tentar expressar compreensão ou empatia pela nossa situação num sistema como este.

Gostaria também de abordar a questão quando este tipo de frases é utilizado em relação às deficiências ou complexidades médicas da criança.

Não posso certamente falar em nome de todos os pais.

Mas quero falar sobre as verdadeiras dificuldades de ser pai de uma criança com deficiência a partir da minha própria experiência.

Lidar com atitudes negativas, ignorância e pressupostos preconcebidos é o que torna a nossa vida mais difícil.

São as outras pessoas e os sistemas que tornam a nossa vida mais difícil.

É o sistema educativo que subvaloriza os alunos com deficiência que torna a sua experiência no infantário/escola mais difícil.

É o sistema médico que muitas vezes se recusa a cobrir os cuidados e recursos de que as crianças necessitam para se sentirem confortáveis e prosperarem.

É ter de passar por cima de obstáculos, fazer telefonemas intermináveis e preencher formulários de candidatura e papelada ridiculamente concebidos para ter acesso às coisas mais básicas mas essenciais.

A instituição está a contar com as instituições de solidariedade social para colmatar as falhas destes sistemas.

São as atitudes negativas em relação às deficiências, especialmente a atitude prevalecente de pena que é muitas vezes disfarçada de "simpatia" - mas que é um capacitismo flagrante - que sugere que as nossas vidas são "tão difíceis", mas não representa a realidade dos diagnósticos do meu filho.

Se pedirmos a qualquer pai ou mãe para usar palavras que descrevam a parentalidade, a maioria deles usará inevitavelmente palavras como difícil, cansativo, complicado, solitário, caro.

Porque ser pai, em geral, pode ser tudo isso.

Ser pai é difícil.

Muitos de nós concordarão que esta brincadeira de ser pai ou mãe é uma das coisas mais difíceis que alguma vez tivemos de fazer.

Sim, ser pai do meu filho num mundo capacitista torna as coisas muito mais difíceis do que deveriam ser.

Mas não por causa do meu filho.

Não por causa de quem ele é. Não por causa dos seus diagnósticos.

É difícil porque este mundo capacitista não tem em conta as experiências vividas pelas pessoas com deficiência, não as vê como totalmente humanas ou como merecedoras de dignidade e respeito.

Mas estas atitudes não são aceitáveis.

Esta é uma luta que continuarei a travar pelo meu filho até ao meu último suspiro.

Tenho uma grande paixão pela sensibilização para famílias como a nossa e faço sempre o meu melhor para educar os outros.

Estou ciente de que nem toda a ignorância é fruto de malícia. É apenas um subproduto da sociedade em que vivemos.

Até ter o Joseph, eu também era ignorante.

O facto de o ter sido torna-me ainda mais determinada a ajudar os outros a compreender e a mudar as atitudes em relação às pessoas com deficiência.

Gostaria de dizer a essas pessoas o que é realmente ser pai de uma criança com deficiência;

É como ter um bebé, porque ele é um bebé.

É verão no parque, numa enorme manta de piquenique.

É preguiçar em frente à televisão em tardes de chuva.

Está a celebrar aniversários.

É ter piadas internas.

É negociar com uma criança que tem a sua própria mente e interesses, apesar de não ser verbal.

São os abraços de domingo de manhã, espremidos numa só cama.

São muitos abraços.

São as idas ao parque de safaris e aos centros de vida marinha.

São muitas palavras de afirmação.

São as birras.

Parece que estamos a precisar de uma pausa.

É caro.

É colocar as necessidades dele acima das nossas.

É fazer tudo para o fazer feliz.

É rezar para dormir mais 5 minutos.

É trabalhar tanto para o ajudar a alcançar e a aprender coisas novas e festejar como um louco quando ele o faz.

É confuso, é cansativo, é bonito, é ser pai.

É preocupar-me com questões de justiça social que afectam o meu filho e outras crianças que conhecemos, e desafiarei qualquer pessoa que acredite que o meu filho ou crianças como ele não devem ter os mesmos direitos ou oportunidades que outras crianças da sua idade.

É tudo isto e muito mais.

É a vida!

Porque a questão é esta: a deficiência faz parte da humanidade. Sempre fez. E sempre será.

E continuaremos a ter irmãos e irmãs, filhos e filhas que são deficientes.

Já é tempo de a sociedade se habituar e aprender que não se trata de uma forma de vida inferior, ou melhor, não precisa nem deve precisar de o ser.

Ser pai do meu filho com as suas capacidades não é "tão difícil".

Ser pai de uma criança com deficiência num mundo de deficientes... isso é que é difícil.