Cuidar quando eles crescem mais do que nós

Não sou, de modo algum, uma mulher grande. De facto, dou por mim muitas vezes a pedir a estranhos no supermercado que tenham a gentileza de alcançar coisas para mim. Tenho um banco na minha cozinha e é difícil encontrar calças que não sejam demasiado compridas para mim.

No entanto, todos estes são pequenos inconvenientes de ser pequeno, comparados com o maior desafio que tenho agora pela frente: o meu filho adolescente deficiente depende de mim para todas as suas necessidades de cuidados, mas agora é muito mais alto do que eu. Mas não é só mais alto, também é mais forte do que eu, de longe.

E embora isso possa ser útil para colocar garrafas de água no carrinho do supermercado (desde que eu consiga que ele compreenda o que deve realmente fazer), levanta algumas dificuldades únicas que estamos a ter de resolver diariamente em conjunto.

Algumas coisas são mais fáceis de lhe explicar e requerem apenas alguns pequenos ajustes, como sentá-lo numa cadeira para lhe secar o cabelo ou fazer a barba, ou pedir-lhe que se incline depois do banho para eu o secar. Outras coisas, porém, são muito mais difíceis, como tentar alcançá-lo para lhe lavar os dentes ou ajudá-lo a vestir-se, tentar persuadi-lo a ir onde eu preciso que ele vá ou acompanhá-lo se ele se afastar.

Um passo para ele equivale a vários dos meus, mas sem consciência do perigo, sem linguagem falada e com pouca consciência do mundo à sua volta ou qualquer capacidade de seguir instruções verbais, é muito difícil levá-lo a passear.

Se ele se recusar a ir a um sítio, não há literalmente nada que eu possa fazer para o convencer do contrário.

Depois, há as suas necessidades de cuidados íntimos. Embora tenha passado 16 anos a usar casas de banho para deficientes com ele, os olhares que recebo agora ao entrar com o que deve parecer um homem com metade da minha idade são bastante preocupantes. A sua constituição, os pêlos faciais e a sua altura dão-lhe a aparência de um homem e não de um rapaz e, por vezes, é um pouco desconfortável ter de lidar com as suas necessidades básicas de higiene em público. Receio o dia em que formos a um sítio que só tenha instalações para homens e mulheres, pois isso vai levantar ainda mais suspeitas e tornar a limpeza dele quase impossível.

Também nunca ouvi outros pais referirem o facto de a vida poder ser um equilíbrio ainda mais delicado com um adolescente hormonal e deficiente. Manter toda a família em segurança se ele se sentir angustiado ou sobrecarregado é agora cada vez mais difícil.

Já lá vai o tempo em que eu podia pegar nele para o acalmar e os danos materiais eram mínimos. Os danos que um adolescente zangado com deficiência mental pode causar, sem qualquer noção de causa e reação, são bastante significativos e muito dispendiosos. Também não posso pôr nada fora do seu alcance e, por isso, é preciso trancar mais portas do que nunca.

As situações médicas também se tornaram mais difíceis.

Durante uma convulsão recente, não consegui literalmente segurar o peso do corpo dele para evitar que se engasgasse e tive de pedir ajuda urgente ao meu marido. E se o meu marido não estiver por perto quando isso voltar a acontecer?

Há algumas semanas, foi submetido à sua 17ª anestesia geral e foi necessária toda uma equipa de funcionários para o apoiar, ao passo que, no passado, eu conseguia fazer a maior parte do trabalho sozinha. Se ele recusar a medicação, já não consigo fazê-lo mudar de ideias. Para fazer uma simples análise ao sangue, são necessárias semanas de preparação e ainda não posso garantir que tudo corra como planeado.

Em muitos aspectos, devido ao seu tamanho, ele tem agora muito mais controlo. Tive de ajustar a forma como lido com ele, manter a minha voz calma e tranquilizadora e, em vez de lhe dar a mão, é mais uma questão de o abraçar para ter a certeza de que está seguro.

Não falta muito para que outras pessoas o levem a passear quando ele sair da escola. Embora algumas dessas pessoas possam ser mais altas do que ele, quanto mais ele crescer, maior será a probabilidade de muitas, como eu, serem muito mais pequenas do que ele.

Parte do meu trabalho como mãe dele agora é encontrar formas de tornar esses cuidados obrigatórios tão fáceis e seguros quanto possível para todos, o que não é fácil quando alguém precisa de cuidados 24 horas por dia, 7 dias por semana e é muito maior do que nós.

Mas eu serei sempre a mãe dele, por mais alto que ele cresça, e ele precisará sempre de mim para o resto da sua vida.

Só espero não encolher à medida que envelheço!