Deficiência da fala - Ultrapassar a dor

O meu coração partiu-se hoje, como já aconteceu tantas vezes antes. A barreira da fala não só é difícil e frustrante, como também pode ser desoladora.

A minha filha e eu temos uma forma única de comunicar, tal como tenho a certeza de que todas as famílias com uma deficiência da fala têm. Há tantas coisas que eu compreendo quase telepaticamente. Esses são os dias fantásticos que parecem correr bem.

Olho para a minha filha quando há um grupo de pessoas sentadas a conversar, e ela é tão paciente que se limita a sentar-se e a ouvir. Por vezes, agarra-me no braço com algo que quer partilhar e eu sou a sua voz. Digo sempre o que acho que ela quer partilhar e depois confirmo com ela que disse o que ela queria que eu dissesse.

Tento sempre incluí-la nas conversas de alguma forma, fazendo-lhe uma pergunta ou dizendo algo sobre ela para partilhar com todos. Posso dizer que toda a gente se esquece dela ali sentada. Não falam com ela como se ela não pudesse ouvir, só porque ela não pode falar.

Ninguém faz isto intencionalmente, mas mesmo assim o meu coração fica triste.

Quando ela está com o seu grupo de amigos, todos eles estão com ela, falam com ela, dão-lhe a mão e também eles têm uma forma única de comunicar. Vejo que eles a aceitam naturalmente tal como ela é.

Isto não quer dizer que as outras pessoas com quem ela passa o tempo não a aceitem, é apenas um tipo diferente de aceitação. Depois, há os momentos ou dias difíceis. Ao longo dos anos, tivemos de fazer uma espécie de charada muitas vezes quando a nossa telepatia não estava a funcionar. Tenho de fazer muitas perguntas e, por vezes, pode ser exaustivo tentar perceber o que ela está a tentar dizer, especialmente se isso se prolongar durante um dia inteiro sobre diferentes assuntos.

Depois, há os momentos em que ela fica zangada e frustrada e eu fico frustrado e ela nunca consegue partilhar o que quer. Ponho-me no lugar dela (o melhor que posso) e não consigo imaginar como deve ser a sensação de não poder dizer o que preciso de dizer.

Lembro-me de uma altura em que era uma rapariga jovem. Tinha uma notícia emocionante para partilhar com pelo menos um dos seis membros da minha família. Quando cheguei a casa, não estava lá ninguém! Fiquei muito triste e senti-me desiludida.

Lembro-me de como me senti só.

Voltemos ao que aconteceu hoje. A minha filha e eu íamos almoçar fora. Tínhamos decidido um sítio e quando chegámos ao parque de estacionamento ela apontou para outro sítio. Eu, claro, presumi que ela estava a dizer que queria ir lá. Por isso, fiz-lhe essa mesma pergunta, mas ela respondeu-me que "não". Agora estou muito confuso, ela está frustrada e eu estou frustrado. Ficámos sentadas no carro durante dez minutos a tentar comunicar. Ela só queria falar sobre o outro restaurante e sobre os nossos planos futuros de ir lá com uma amiga.

Finalmente, chegámos aos nossos lugares para comer e ela continuou a fazer linguagem gestual para "desculpa". Eu disse-lhe novamente que não precisava de pedir desculpa. Então ela começou a chorar. Chorou porque queria ser capaz de falar como todos nós. É isso que me parte o coração. Ver a minha querida menina a chorar porque não consegue falar. Parte-lhe o coração.

O mais espantoso desta história é que posso contar pelos dedos de uma mão o número de vezes que ela chorou por causa disto. Ela é uma mulher espantosa com uma grande força. Mantém-se pacífica e recetiva.

Há muitas pessoas que têm uma deficiência da fala.

Existem muitas formas de comunicação, como a linguagem gestual e os dispositivos de apoio à fala.

A minha filha tem alguns problemas de coordenação dos dedos, pelo que a linguagem gestual completa está fora de questão para ela. Ela tem uma aplicação de fala que é um produto fantástico, mas tende a sentir-se pouco à vontade para a utilizar. Não sei bem porquê, mas acho que ela não gosta que os outros esperem por ela, ou sente-se envergonhada ao utilizá-la. Muitas das pessoas que fazem parte da vida dela tentaram incentivá-la a utilizá-lo mais. Este é um trabalho em curso.

A razão de ser deste blogue é lembrar aos outros que o seu filho não está sozinho e que você também não está. Sei que há dias em que sinto que somos os únicos no planeta a tentar comunicar com tanta dificuldade. Sei que isso não é verdade, mas ela e eu estamos sozinhos nos momentos de luta.

Procure toda a ajuda possível para comunicar e tente manter-se calmo enquanto tenta comunicar. Sei em primeira mão que isto pode ser difícil. Todos nós somos humanos e sentimo-nos frustrados. O que se passa é que os nossos filhos percebem como nos estamos a sentir no momento e isso vai agravar o que eles estão a sentir. Digo-vos a todos: ..... sejam fortes e calmos!