Demasiado controlo

Por que é que as companhias de seguros decidem se o meu filho pode ter algo que melhore a sua qualidade de vida? Porque é que as companhias de seguros têm tanto controlo sobre a vida dos nossos filhos? Estas são perguntas que andam constantemente na minha cabeça desde o dia de hoje. O poder que as companhias de seguros têm para tomar decisões sobre a vida e a morte dos nossos filhos é absolutamente alucinante.

Marcámos recentemente a cirurgia de estimulação do nervo vagal do Sawyer.

No meu último blogue, falei sobre o facto de ser a cirurgia número 13 e de como seria útil para ele. Infelizmente, dois dias antes da cirurgia, tiveram de a cancelar porque a nossa companhia de seguros a tinha recusado. A justificação deles foi que não tínhamos tentado coisas suficientes, tais como medicamentos e que ele não os toma com frequência suficiente.

O que não se aperceberam é que aprovaram recentemente o outro medicamento que queríamos experimentar, enquanto esperamos pelo VNS. Aprovaram-no, mas cobria tão pouco que estaríamos a pagar 1500 dólares por mês por uma percentagem muito pequena de hipóteses de resultar. Quando decidimos optar por uma terapia diferente, também recusaram essa terapia. O estimulador do nervo vagal não é definitivamente uma garantia a 100%. O Sawyer também não tem convulsões todos os dias, nem sequer uma vez por mês. Quando Sawyer tem convulsões, é necessária uma viagem de ambulância e uma quantidade extrema de intervenção médica. As convulsões são extremamente perigosas e requerem, por vezes, cinco doses do seu medicamento de resgate para as parar. Nessa altura, Sawyer tem de ser entubado ou colocado em níveis elevados de oxigénio, uma vez que a sua respiração é muito reduzida.

O estimulador do nervo vagal pode melhorar a sua qualidade de vida de tal forma que só o facto de tornar as convulsões menos graves pode alterar a sua vida. Se não tivermos de suster a respiração sempre que estivermos fora da cidade, sempre que ele estiver a adormecer ou sempre que estiver doente, isso será suficiente para fazer a cirurgia. Se este estimulador pudesse evitar uma deslocação de ambulância ou uma ida ao hospital e abrandar a convulsão para que o medicamento de resgate pudesse funcionar, então talvez uma dose desse estimulador fosse um fator de mudança para nós.

Porque é que se sentem capazes de tomar esta decisão de vida ou de morte?

O que eu não percebo é porque é que não vêem que se trata de uma intervenção médica prejudicial que recusaram. Porque é que se sentem como se pudessem tomar esta decisão de vida ou morte? Será que acreditam verdadeiramente que os médicos recomendariam uma cirurgia que não foi estudada e que não é a melhor para o seu doente?

Quando liguei para a companhia de seguros e a pessoa com quem falei disse que não podia acreditar que tinha sido recusado, disse que me contactaria dentro de 48 horas com uma lista de coisas a fazer ou algumas respostas. Voltei a telefonar passado uma semana e ainda não obtive resposta, e isto foi há duas semanas. Não consigo perceber porque é que as companhias de seguros detêm o poder sobre as nossas vidas e as dos nossos filhos? O que é que podemos fazer para ajudar a evitar isto? Não tenho todas as respostas. Nem sequer tenho algumas das respostas.

O que eu sei é que essas pessoas não andam na nossa pele de stressados. Se está a ler isto, tenho a certeza de que já passou por isso ou ouviu falar de alguém que está no nosso lugar. Nós não somos nem uma fração das pessoas que têm problemas em lidar com os seguros. Continue a lutar e a fazer perguntas.