Deterioração e regressão

A deterioração é algo com que ninguém quer lidar. Significa que as coisas estão a mudar. Significa que a vida está a tornar-se cada vez mais preciosa. É algo que se passa o tempo todo a tentar evitar quando se tem um filho com uma doença que limita a vida. No entanto, é algo que, de facto, não se pode fazer nada.

Ao longo dos últimos 13 anos, houve muitas ocasiões em que vimos o Ethan regredir. Na maior parte dos casos, foram competências que ele aprendeu ao longo do caminho e que, depois de um período de doença ou de aumento das convulsões, simplesmente desapareceram. Algumas ele acaba por reaprender ao longo do caminho, mas a maior parte não e desaparecem para sempre.

Celebramos cada marco com o Ethan porque cada pequena conquista é enorme para ele.

É também incrivelmente especial porque não sabemos se essa capacidade se vai manter ou se, tal como as outras, também vai desaparecer. É muito desanimador quando isto acontece, para nós, pais, mas também me pergunto se não será frustrante e desanimador para o Ethan.

Ele esforça-se imenso para adquirir estas competências e tenho quase a certeza de que sente a realização e o entusiasmo que nós também sentimos quando atinge estes objectivos. O que eu não sei, porém, é se ele sente a tristeza de ter trabalhado tanto para adquirir uma competência e de um dia não poder voltar a fazê-lo.

E se um dia acordasse e não se conseguisse levantar, ou não conseguisse usar a mão, ou não se conseguisse mexer da mesma forma que no dia anterior? Isso deve ser assustador, certo? Tem de ter algum efeito em ti. Talvez seja por isso que ele não continua a reaprender a habilidade. Ou talvez seja porque essa parte do cérebro já não funciona dessa forma.

É algo que nunca saberei e isso é muito difícil.

Durante grande parte da vida do Ethan, estamos a ensinar novamente competências que ele já aprendeu anteriormente e outras não voltamos a visitar porque talvez não seja tão importante que ele tenha essa competência e há sempre novas competências a aprender.

Não só o Ethan regride nas suas capacidades, como também a sua saúde se deteriora e, lentamente, deixa de conseguir estar tão bem como estava antes de uma doença aguda ou de um período de convulsões. É algo com que nos temos deparado muito nos últimos anos. É algo a que é difícil assistir. É mais difícil do que apenas perder as capacidades, porque estamos a perder um pouco dele de cada vez.

Tudo isto combinado torna cada momento juntos mais especial. Significa que cada dia precisa de ser celebrado por todas as pequenas vitórias. Todas as coisas que tomamos como garantidas tornam-se, de repente, grandes coisas.

As coisas que ambicionamos e esperamos que não desapareçam.

Se nos concentrarmos diariamente no que o nosso filho perdeu ou já não pode fazer, a nossa vida será muito deprimente. Há dias em que é mais difícil do que noutros sacudir a poeira e não há problema. Mas, na maior parte das vezes, celebra-se cada dia em que o seu filho ainda está cá como uma grande vitória e toma-se isso como motivo para continuar a lutar contra essas regressões e deteriorações.