Dia Púrpura: A nossa experiência com a epilepsia

O Dia Púrpura é a 26 de março e é um dia dedicado à sensibilização para a epilepsia, uma doença neurológica que afecta cerca de 65 milhões de pessoas em todo o mundo - incluindo o meu filho de 13 anos, Brody.

A epilepsia é mais complexa do que a maioria das pessoas pensa

Brody foi diagnosticado com epilepsia quando tinha 4 anos de idade, mas, para ser sincera, provavelmente já a tinha desde o nascimento - nós é que não sabíamos.

No início, não compreendia bem o que era a epilepsia. Como muitas pessoas, pensava que as convulsões eram como as que se vêem nos programas de televisão - alguém a cair no chão e a tremer incontrolavelmente. Mas a epilepsia é muito mais complexa do que isso.

Existem diferentes tipos de convulsões e estas podem manifestar-se de formas inesperadas. Algumas são silenciosas, sem qualquer movimento visível. Outras podem parecer que alguém está a chorar ou a rir. Existem muitos tipos de convulsões e, até que você ou alguém próximo de si passe por elas, pode não se aperceber da sua variedade.

A primeira convulsão do Brody

Ainda me lembro da primeira vez que o Brody teve um ataque. Tinha um ano de idade e estava deitado no chão da cozinha. Um lado do seu corpo ficou rígido - o braço e a perna congelaram, e eu não sabia o que pensar. Por isso, levei-o ao nosso médico de família. Quando fomos vistos, o Brody já tinha voltado ao seu estado normal e mandaram-nos para casa sem grandes preocupações. Só alguns meses mais tarde, quando o Brody teve uma convulsão mais evidente, é que me apercebi do que tinha acontecido nesse dia.

O dia em que o Brody deu entrada no hospital com convulsões está gravado na minha memória para sempre. Nesse dia, estávamos a embalá-lo para dormir no carrinho de bebé e reparei que o seu braço se contorcia um pouco. Não durou muito tempo, por isso pensei que talvez fosse apenas um nervo preso. Mas, mais tarde, quando ele estava na cadeira alta, voltou a acontecer, pelo que decidimos levá-lo ao hospital por precaução.

Claro que, quando lá chegámos, ele parecia estar completamente bem. Mas, no caminho de regresso a casa, voltou a acontecer. Desta vez, o meu instinto disse-me que algo estava errado, por isso demos a volta ao carro e levámo-lo de volta ao hospital. Concordaram em interná-lo para monitorização.

Pouco tempo depois, enquanto Brody estava deitado na cama do hospital, começou subitamente a rir - e depois, todo o seu corpo começou a ter convulsões. A equipa entrou a correr e foi um dos momentos mais aterradores das nossas vidas. Sentimo-nos tão desamparados.

Passou quase um ano até o Brody ter outro ataque. Nesse ano, passei a maior parte das noites a dormir no chão dele, aterrorizada e a chamar as ambulâncias sempre que ele tinha uma. Só quando foi finalmente diagnosticado e lhe foi administrado valproato de sódio é que as coisas começaram a melhorar. Felizmente, a medicação fez uma enorme diferença.

Novos desafios

Agora que o Brody está a entrar na puberdade, estamos a enfrentar novos desafios. Depois de um longo período em que a epilepsia esteve sob controlo, as crises começaram a voltar e estão a mudar novamente.

A maior parte das suas convulsões ocorrem agora à noite, e ele grita durante as mesmas - e é de partir o coração.

A experiência de cada família com a epilepsia é única, e sinto-me grata pelo facto de, até agora, a epilepsia do Brody ter sido relativamente bem gerida em comparação com algumas das crianças que conheço. Mas não deixa de ser assustador. Como pai, há sempre a preocupação com a SUDEP (morte súbita inesperada na epilepsia), ou o medo de que o Brody deixe de respirar ou não saia de uma crise.

Fazemos tudo o que podemos para estar preparados: temos um alarme de epilepsia, andamos sempre com medicação de emergência, usamos um monitor de vídeo e até temos uma almofada para epilepsia. Mas a verdade é que nunca nos podemos preparar totalmente porque a epilepsia é imprevisível. Está sempre a mudar.

Não está sozinho

A todos os pais que acabaram de receber um diagnóstico de epilepsia para o seu filho ou que suspeitam que o seu filho está a ter convulsões, quero dizer que não estão sozinhos. Existem recursos fantásticos, como a instituição de caridade Daisy Garland, que o pode ajudar a obter um monitor de epilepsia, e a Epilepsy Society, que oferece toneladas de informações úteis.

Um conselho que dou é que filmem as convulsões do vosso filho. Pode parecer estranho e pouco natural, mas pode ser muito útil para um neurologista ou pediatra compreender melhor a epilepsia do seu filho.

Acredite em mim, quando o seu filho está a ter uma convulsão, é difícil lembrar-se de todos os pormenores depois. Além disso, contacte com outros pais - existem muitos grupos online onde pode partilhar experiências e encontrar conforto. Aprenderá muito com aqueles que estão a percorrer o mesmo caminho.