Dia Púrpura - Consciencialização para a epilepsia e você

O mês de março é um mês pesado para mim.

Em março de 2014, perdi o meu irmão mais velho, de quem era muito próxima.

O meu irmão sofria de epilepsia desde muito novo.

Cresci a acordar com os sons do irmão que partilhava o quarto com o meu irmão que tinha epilepsia e que gritava por ajuda para uma crise de Tonic Clonic.

Tenho muitas recordações de me sentir impotente enquanto o meu irmão tinha uma convulsão e nos perguntávamos quais seriam os danos desta vez.

Sinto que sempre soube os nomes dos medicamentos para a epilepsia e os passos dos protocolos de convulsões.

Era apenas uma parte da vida. A epilepsia foi o que acabou por tirar a vida ao meu irmão.

Embora o mês de março me traga de volta as memórias da perda do meu irmão, é também o mês em que se celebra o Purple Day (Dia Púrpura) - um dia reservado para aumentar a consciencialização e o apoio àqueles que vivem com Epilepsia.

As minhas experiências com a epilepsia não terminaram com as do meu irmão.

Tornei-me professora de educação especial para alunos com epilepsia e depois mãe, através de famílias de acolhimento e adoção, de muitas crianças com epilepsia.

A epilepsia, em muitas formas e graus de gravidade, tem feito parte de todos os dias da minha vida.

Se o meu irmão estivesse aqui hoje, eu telefonava-lhe e pedia-lhe para partilhar o que ele acha que o mundo devia saber sobre a epilepsia.

Como não o posso fazer, farei o meu melhor para honrar o seu legado e partilhar a minha perspetiva como irmã e prestadora de cuidados a quem tem Epilepsia.

Tenho dito muitas vezes que, embora as jornadas de sensibilização possam ser experiências incríveis, educativas e estimulantes, não têm qualquer valor se o aumento da sensibilização não conduzir à ação.

Compilei uma lista de passos simples que qualquer pessoa pode dar para aumentar a sua consciência e as acções associadas à Epilepsia.

-Ouvir aspessoas com epilepsia. Idealmente, as pessoas a quem foi diagnosticada a epilepsia deveriam ser as que estão por detrás do megafone durante os meses de sensibilização.

Faça questão de procurar alguém com epilepsia e pergunte-lhe o que gostaria de saber.

-Parar deusar comentários sobre convulsões de forma casual. É demasiado comum as pessoas fazerem comentários casuais relacionados com a epilepsia: "Oh pá, desliga essa luz maluca ou posso ter um ataque!" "Meu, o que é que estás a fazer? Não conseguimos perceber se estás a dançar ou a ter um ataque!"

Frases como estas são ofensivas, magoam e encorajam uma mentalidade que retrata a epilepsia (uma doença que põe em risco a vida de muitas pessoas) de uma forma humilhante e desrespeitosa.

-Pauseantes de tirar conclusões precipitadas quando ouvir a palavra Epilepsia. A epilepsia tem muitas formas e graus de gravidade. Para muitos, é uma doença que interrompe e põe em risco a vida.

Noutros casos, pode ser menos perturbadora e apresentar-se sob a forma de crises ausentes ocasionais ou ser totalmente controlada por medicação ou outros tratamentos.

Não parta do princípio de que, se alguém tem epilepsia, a sua vida está em perigo imediato.

Além disso, não parta do princípio de que, por vezes, a pessoa pode simplesmente perder tempo ou ter tudo sob controlo com medicação.

Eles são os professores, tu és o aluno. Procura ser educado, não assumas.

-Nunca escolha primeiro o medo ou a evitação. Talvez seja professor ou chefe de escuteiros e tenha uma criança com epilepsia na sua turma ou grupo.

Talvez tenha tido uma nova empregada no escritório e tenha ficado a saber que ela tem epilepsia.

Seja qual for a situação, reprima o impulso de pedir circunstâncias diferentes (uma transferência, etc.) ou de se declarar incapaz de ser o tutor/co-trabalhador, etc. de alguém com epilepsia.

Carregue nos travões e opte primeiro por ser educado e depois por aceitar isto como uma oportunidade para aprender algo novo e ajudar um ser humano a ser amado, aceite e seguro.

-Aprender os cuidados básicos a ter com as convulsões, para poder ajudar se alguma vez se deparar com uma situaçãodestas. Embora frequentar uma aula sobre epilepsia/resposta a convulsões (isto está incluído em muitas aulas de primeiros socorros) possa ser incrivelmente útil, também pode facilmente fazer uma pesquisa online para aprender os passos básicos para reagir quando alguém tem uma convulsão.

Dedique alguns minutos a aprender estes passos e, depois, refresque-se neles para que, se alguma vez se encontrar numa situação com alguém que tenha uma convulsão, quer a conheça ou não, possa estar mais bem preparado para ajudar.

-Nunca, nunca, nunca gozar. Nunca goze com alguém que tenha um ataque de qualquer tipo. Se o fizer sem o saber, peça desculpa e aprenda com o seu erro.

-Pergunte como se pode adaptar. Se tiver a oportunidade de se relacionar, de alguma forma, com alguém com epilepsia, pergunte como pode tornar o ambiente mais confortável.

Por exemplo, se for supervisor e contratar alguém com epilepsia, peça para ser informado sobre os potenciais factores desencadeantes, as necessidades de repouso, as necessidades de resposta às crises e outras adaptações.

Em seguida, cumpra-as e exija que os outros o façam também.

O ponto principal da sensibilização para a epilepsia resume-se a isto: A bondade é mais importante do que qualquer outra coisa e dá origem à humildade, à educação e à mudança para o melhor de todas as pessoas.

Escolha aprender com as pessoas que têm epilepsia e depois ajuste o seu pensamento e as suas acções em conformidade.