Dolorosamente Consciente

Há um monstro que se esconde nas sombras, sempre um passo atrás.

Agacha-se e persegue, preparando-se silenciosamente para atacar quando menos se espera. Sabe-se sempre que ele está lá e faz-se tudo o que está ao nosso alcance para nos mantermos dois passos à frente dele.

A epilepsia é uma fera que vira tudo de pernas para o ar num instante. É um ladrão da paz e deixa no seu rasto o medo, o desgosto e o caos total.

novembro é o Mês da Consciencialização para a Epilepsia; famílias como a minha estão dolorosamente conscientes da sua existência TODOS OS DIAS. Temos de nos manter vigilantes, sem nunca baixar a guarda.

Quando o seu filho tem um período de liberdade de convulsões, é verdadeiramente uma alegria que deve ser celebrada.

Com a celebração vem sempre um otimismo cauteloso. "Quanto tempo vai durar esta época de paz?"

Estamos sempre conscientes de que o monstro pode estar mesmo ao virar da esquina e não podemos tornar-nos complacentes nos nossos esforços para o manter afastado.

A rotina da minha filha tem regras rígidas que seguimos rigorosamente.

Estamos cientes dos seus muitos estímulos e lutamos constantemente para os manter sob controlo. Os medicamentos devem ser administrados a tempo. Sempre.

Ela precisa de dormir bastante e de se hidratar. Mantemo-nos afastados das multidões e tentamos evitar o mais possível as doenças.

Ela é não-verbal e não consegue comunicar-nos quando algo está "estranho" ou simplesmente não está bem, por isso medimos-lhe a temperatura com frequência.

Por vezes, o perseguidor não tem qualquer razão de ser ou de aparecer. Dolorosamente, apercebemo-nos de que isso faz parte da sua natureza.

De cada vez que a epilepsia se manifesta, toda a nossa família fica a sofrer com as suas consequências.

Daríamos tudo para evitar que ela passasse por isso; para a proteger da sua ira. Tem uma forma de nos traumatizar a todos, de cada vez, e nunca, nunca se torna mais fácil.

Tentamos desesperadamente manter a calma enquanto rezamos para que ela se liberte das suas garras. Cada membro da nossa família sabe qual é o seu papel na equipa quando isto acontece, e trabalhamos juntos como uma unidade coesa para ajudar a nossa menina guerreira a lutar.

Apoiamo-la nesta luta, e sempre a apoiaremos.

Partilharemos informações com outras pessoas e defenderemos a sua causa em novembro e também em todos os outros meses do ano. Estamos dolorosamente conscientes da epilepsia e de tudo o que ela acarreta.

Conscientes do preço que cobra. Um dia, esperamos que exista uma cura e que o monstro possa ser derrotado. Entretanto, vamos avançando e vigiando continuamente os nossos ombros.