Eles não sabem

Quem é que não sabe??? O homem a passear na sua bicicleta. A senhora a passear calmamente no seu cavalo. O grupo de ciclistas que se espalha por toda a estrada. A pessoa à nossa frente na fila que não consegue decidir o que pedir. A senhora que anda de um lado para o outro durante vários minutos para estacionar o seu carro, o que significa que não podemos passar por ela, ou os tipos das obras na estrada que estão apenas a fazer o seu trabalho.

Nenhum deles sabe.

Não estou à espera que o façam, porque é que o deveriam fazer, a culpa não é deles. Eles estão apenas a fazer a sua vida quotidiana, tal como nós estamos a tentar fazer. Mas o que eles não sabem é a quantidade desproporcionada de sofrimento que estão a causar involuntariamente ao meu filho.

O meu filho James tem 28 anos de idade. Tem necessidades complexas, incluindo uma grave dificuldade de aprendizagem, epilepsia e autismo. Sempre teve dificuldade em "esperar". É uma capacidade de vida que todas as crianças têm de aprender. Todos nós já vimos os bebés no supermercado a fazer birra porque têm de "esperar" que algo seja pago para o poderem comer. Por mais difícil que seja para os pais, a maioria das crianças acaba por dominar a capacidade de "esperar".

O meu filho nunca o fez. Isso não o torna maroto, embora algumas pessoas possam entender as suas acções dessa forma. Posso dizer honestamente que, por vezes, torna a nossa vida muito stressante porque, por vezes, a espera não pode ser evitada. Sempre que possível, evitamo-lo e planeamos tudo. O meu marido e eu seguimos caminhos separados se um de nós precisar de ir à caixa registadora para pagar ou à casa de banho, o outro faz algo diferente com o James para o ocupar ou fazemos desvios para evitar esperar no trânsito.

Fazemos tudo o que podemos para evitar o seu sofrimento.

O que as pessoas não compreendem é que, se ficarmos presos no carro atrás de um ciclista ou se não conseguirmos passar um cavalo, o James tem um colapso. Na melhor das hipóteses, grita, chora e fica muito angustiado; na pior, atira-se para o banco de trás do carro, bate na porta e soluça.

Normalmente, evitamos atestar o carro com gasolina quando saímos com o James, mas no outro dia tivemos de o fazer (não gosto de ter pouco combustível. A minha lógica desde que o James foi operado ao coração e teve a sua primeira convulsão é que precisamos SEMPRE de combustível suficiente para chegar ao hospital)

Nesta ocasião em particular, parámos na garagem e havia uma bomba livre, por isso o meu marido saiu para meter o combustível enquanto eu ocupava o James a ler para ele e a apontar coisas para ver. Não houve qualquer atraso e o meu marido regressou rapidamente. Este foi um bom resultado. O James estava bem. Ufa! No entanto, se tivéssemos entrado na garagem e não houvesse uma bomba vaga e tivéssemos de esperar numa fila, a história teria sido diferente porque, na cabeça do Tiago, "não é suposto isso acontecer".

Tal como quando, há uns tempos, entrámos na nossa estrada e a encontrámos bloqueada por uma carrinha de entregas de comida. Isto "não é suposto acontecer". Isto não costuma acontecer. Normalmente, entramos na nossa estrada e vamos diretamente para a entrada da garagem. Quando as coisas não acontecem como esperado, o Tiago não consegue processar o facto, não é o que ele estava à espera e isso causa-lhe angústia.

Em determinadas situações, aprendeu a lidar com elas.

À espera de consultas, com muita atenção e distracções e desde que não seja demasiado tempo, ele consegue aguentar-se sentado a ler livros comigo ou a ver imagens no meu telemóvel. Foram precisos muitos anos para o conseguir.

Portanto, é isso que "eles não sabem", que estou sempre no fio da navalha, a observar, a esperar e a planear a minha próxima jogada ou tática de diversão para evitar que o meu filho tenha de ficar angustiado com as acções dos outros....., mesmo que eles não tenham qualquer conhecimento.