Ensinar os professores

Se tem um filho com qualquer tipo de NEE, compreenderá perfeitamente as delícias das transições - não importa se é entre turmas ou escolas, um novo prestador de cuidados ou um novo ambiente.

Qualquer mudança de quem cuida da criança significa que é altura de ensinar aos adultos todas as coisas diferentes que eles precisam de saber para manter a criança segura e feliz.

Os planos de cuidados, os protocolos de convulsões e os medicamentos são as partes mais fáceis porque, pelo menos em geral, são bastante normalizados.

No entanto. Quando se tem uma criança como o Dude, que parece ter uma determinação perversa em ver quantos tipos de convulsões novas e invulgares consegue lançar à mistura nas primeiras semanas (se não dias) de estar num novo ambiente, então as coisas podem tornar-se um pouco interessantes.

Senhoras e senhores, este rapaz é um Pickle. Um lindo, engraçado e maravilhoso, é certo; mas um pickle na mesma.

Uma das minhas recordações preferidas vem do infantário - quando uma funcionária simpática estava a tentar descrever-me os movimentos que ele fazia ao telefone e, na altura, estava a demonstrar os movimentos dos braços.

Sobre. O. Telefone. Já há muito tempo que não tinham uma criança com SN ao seu cuidado e estavam ansiosos por ter a certeza de que tudo corria bem... depois de uma gargalhada, verificámos que ele estava bem e que só estava a tentar rebolar!

É um facto inevitável da vida que, quando novos adultos entram na vida do Dudes, haverá um aumento dramático no volume de e-mails/chamadas telefónicas enquanto todos se habituam a este nosso rapaz único.

É algo pelo qual estou imensamente grato.

Afinal de contas, se as pessoas não perguntarem, não vão aprender. E se não souberem o que é ou não é normal para ele, não o podem manter em segurança.

O seu neurologista explicou-lhe uma vez que, embora o tipo de crise não se alterasse (generalizada versus focal, por exemplo), à medida que ele crescesse e desenvolvesse novas ligações neuronais, o seu aparecimento iria mudar.

Por vezes, ainda nos surpreende quando uma convulsão acontece mas não "parece" como estamos habituados.

E é inquietante, se é que já não é realmente aterrador.

Ao fim de 11 anos, as convulsões (quase) perderam o poder de me aterrorizar sempre, mas sei como é assustador ver uma criança a ter uma convulsão, especialmente quando não estamos habituados a isso.

Ficarei para sempre grata aos professores, assistentes técnicos e auxiliares que tomam conta do meu filho quando eu não estou lá com ele, e estou grata por saberem que podem e devem perguntar sobre coisas de que não têm a certeza.

Porque é assim que ele se mantém seguro e pode desfrutar da vida que merece.