Epilepsia

Sempre achei a epilepsia uma palavra muito agradável de dizer, soa quase bonita quando a dizemos. Embora soubesse que não era uma doença agradável de se viver, antes de²⁶ de dezembro de 2015, não fazia ideia do impacto que poderia ter. Isto significava que não estava preparada para a viagem aterradora em que estávamos prestes a embarcar.

A minha linda menina teve a sua primeira convulsão aos 18 meses de idade. Na altura, eu estava a aplicar rímel, lembro-me perfeitamente disso. O meu marido gritou-me que ela estava a ter um "ataque" (hoje em dia sabemos que se trata de uma convulsão). Teve a sua segunda convulsão tónico-clónica cerca de duas semanas depois, numa altura em que os meus ombros estavam a cair e eu começava a pensar que talvez os médicos tivessem razão quando pensavam que era "uma daquelas coisas aleatórias". Outra viagem de ambulância, uma lista enorme de exames. Exames aterradores com longas esperas pelos resultados.

A minha filha tem agora nove anos e sofre de epilepsia complexa e resistente aos medicamentos

Já experimentou pelo menos dez medicamentos, está a fazer dieta cetogénica há 5 anos, tem um estimulador do nervo vago e tem uma grave dificuldade de aprendizagem. É maravilhosa e adorada por todos os que a conhecem. Ensinou-nos muito e fez de mim uma pessoa melhor em muitos aspectos.

Estamos no mês da sensibilização para a epilepsia, por isso vou partilhar algumas coisas que aprendi sobre a epilepsia e algumas dicas que podem ser úteis.

1. É frequentemente uma doença que muda de forma.

As convulsões da minha filha evoluíram e mudaram ao longo dos anos; pensamos que vemos um padrão ou alguma estabilidade e pimba, as coisas mudam de novo. É difícil de conseguir, mas sempre que possível, tente levar as coisas dia após dia. Acontece um ataque, é horrível. Depois passa e há momentos de paz. Por vezes, estes não são muito longos, mas é possível encontrar consolo se conseguirmos viver o momento.

2. Os médicos não sabem tudo.

Certifique-se de que tem um médico que o ouve. Os bons médicos são curiosos e sabem que a pessoa que cuida ou os pais de uma criança com qualquer doença têm conhecimentos valiosos. Nunca tenha medo de pedir uma segunda opinião se algo não lhe parecer bem. Ah, e se lhe chamarem "mãe" ou "pai" e, tal como eu, achar que isso é paternalista, lembre-lhes educadamente o seu nome.

3. Encontrar a sua tribo (no momento certo).

Existem numerosos fóruns sobre epilepsia e grupos no Facebook. Quando chega a altura certa, podem ser uma fonte valiosa de apoio e orientação. Inicialmente, entrei nos grupos demasiado cedo no meu percurso e dei por mim a ficar mais ansioso do que era necessário, ao ler as histórias de outras pessoas.

4. Existem muitos medicamentos e cada pessoa reage de forma diferente.

Só porque um medicamento não funcionou para uma pessoa, pode ser o medicamento milagroso de outra. Não caia nesta armadilha nos fóruns quando se fala de medicamentos. Podem ocorrer efeitos secundários desagradáveis para uma pessoa, mas não para outra. Desprezar um medicamento com base em boatos não é uma boa ideia. Fale sempre com o seu médico.

5. Existem outros tratamentos, para além dos medicamentos, incluindo a cirurgia, os estimuladores do nervo vago e a dieta cetogénica.

As Epilepsy charities têm excelentes informações sobre estes assuntos, por isso leia-as e não tenha medo de as abordar com o seu médico.

A epilepsia pode ser uma doença incrivelmente difícil de viver, mas o apoio e os conhecimentos correctos podem tornar as coisas muito mais fáceis. As associações de solidariedade para com a epilepsia são um excelente ponto de partida. Uma das minhas frases favoritas desde o diagnóstico é: "isto também há-de passar". E está a passar.