Transformar os espaços

Há cerca de 5 anos que vivemos numa casa em que não temos acesso à porta da frente. Todas as entregas e batidas à porta eram recebidas por um de nós a correr à volta do perímetro da casa para redirecionar a pessoa para outra porta.

Tenho a certeza de que muitos de nós vivem assim - trepando por cima de equipamento médico e de fisioterapia para ir buscar o correio à caixa do correio. Visitar o sotão várias vezes por semana para aceder aos mantimentos. Não conseguir sair de casa ileso, lutando contra o "arejador" de roupa e o assento do duche.

Houve alturas em que me sentei na escotilha do sótão a balançar as pernas suavemente e a soluçar baixinho. Porque é que tem de ser tão difícil?

É claro que, depois, dou uma cambalhota na cabeça e lembro-me da sorte que temos por vivermos num bungalow - já não temos de carregar a Amy por um lance de escadas íngreme e perigoso, nem temos de lutar pelo acesso de uma cadeira de rodas à nossa casa, como antigamente.

A situação da casa de banho foi, de longe, a mais difícil.

Atualmente, temos uma sala de banho minúscula, uma cadeira de duche grande e uma criança de 9 anos em constante crescimento. Tivemos de deixar de andar com a cadeira pela casa porque estava a danificar o chão com água. Isto significou muito esforço físico num chão de azulejos escorregadio e a desfazer-se.

A Amy tem uma perturbação grave dos movimentos e pode ser bastante perigosa quando se desloca e manuseia. Temos tido a nossa quota-parte de lesões ao longo dos anos, o que é lamentável quando se trata de manter os níveis básicos de higiene!

Nos últimos meses, a autorização de planeamento e os fundos foram finalmente acordados para tornar as nossas vidas muito mais fáceis. Lembro-me de, há alguns anos, alguém da Câmara Municipal me ter aconselhado a esperar muitos obstáculos e que este processo fosse longo. Ele tinha razão.

Por alguma razão injusta, as adaptações são um pouco como uma lotaria de códigos postais aqui no Reino Unido. No condado vizinho, por exemplo, as pessoas estão presas a monta-cargas móveis, que consomem muito mais tempo e são muito mais difíceis de operar, ao passo que, no nosso caso, os monta-cargas de teto são a norma para uma pessoa sem mobilidade.

Como sempre, tudo se resume a dinheiro.

Por muito triste que tenha sido ter de vender a nossa casa que não podia ser adaptada, tivemos muita sorte em arrendar uma casa privada a uma instituição de caridade fantástica. Eles têm sido fundamentais para a realização destas obras e têm-nos apoiado e compreendido a nossa situação.

Ontem começaram os trabalhos de pavimentação. Têm sido uns meses intensos e incrivelmente produtivos. Os construtores, electricistas, canalizadores, decoradores, etc., trabalharam incansavelmente, dia após dia, para chegarmos ao ponto em que estamos agora e estou espantado com a rapidez com que tudo está a ficar pronto.

Não tem sido invasivo, os construtores têm sido todos muito simpáticos e, na verdade, acrescentou um pouco de entusiasmo e positividade às nossas vidas. Provavelmente vou sentir a falta deles quando se forem embora!

Eventualmente, a Amy terá tudo o que precisa numa só divisão.

Uma banheira numa extremidade, uma cama na outra, tudo com um guindaste de calha H pelo meio. O banho é fundamental para ajudar a Amy com o seu tónus muscular elevado, distonia e alterações de humor. O efeito secundário da angústia excessiva é normalmente convulsões, insónias e problemas gastrointestinais agravados.

É a única atividade que vimos fazer uma profunda diferença no conforto e na qualidade de vida da Amy. Cada vez que ela vai para a casa de repouso, os prestadores de cuidados dizem-me que ela gostou muito do banho e fico muito feliz por saber que ela também tem esta atividade em casa.

Tem sido tão emocionante escolher as cores das tintas e o pavimento - está mesmo a começar a parecer real! Estamos apenas à espera que o guincho seja colocado, que a banheira seja instalada (é uma daquelas banheiras enormes com jactos!) e que a cama de hospital seja desmontada e colocada no novo quarto.

Tenho andado freneticamente a fazer uma boa limpeza porque estou determinada a otimizar verdadeiramente o espaço extra que temos e a torná-lo o melhor possível. Tem sido um trabalho tão árduo! Uma sucessão interminável de diferentes profissionais a fazerem a sua parte de forma excelente - e eu quero certificar-me de que faço a minha parte, que é fazer justiça ao espaço... e fazer muitas chávenas de chá!

O trabalho vai transformar absolutamente todas as nossas vidas.

Promoverá um melhor bem-estar para todos nós, bem como a possibilidade de navegar em segurança no nosso pequeno bungalow, com espaço para o equipamento e material médico da Amys, que não pára de crescer.

No passado, assistia a programas como o DIY SOS com um misto de emoções. Emocionado por as pessoas estarem a conseguir o que desesperadamente precisam e merecem. Zangado por terem tido de recorrer a este extremo para conseguirem uma casa habitável. Francamente; e detesto admiti-lo; um pouco invejoso.

Muitos de nós precisam e merecem que sejam efectuadas adaptações significativas nas suas propriedades. Para alguns, é uma luta enorme por fundos, autorização de planeamento ou até mesmo para conseguir que as pessoas relevantes concordem que algo precisa de ser feito. Famílias como a nossa têm de lutar constantemente por tantas coisas que nem sequer queremos precisar e, por vezes, é mais fácil enterrar a cabeça na areia e admitir a derrota antes mesmo de tentarmos.

Muitas vezes, não temos recursos suficientes e escolhemos cuidadosamente as nossas batalhas.

É fácil compreender como as pessoas podem ficar presas ou acabar por ter problemas de saúde mental e agravar as suas condições, porque muitas vezes o sistema que nos rodeia não nos apoia como precisamos.

Chegar ao ponto em que estamos agora não foi fácil, mas temos muita sorte e estamos muito agradecidos. Um a um, fomos assinalando tudo no "bingo da paralisia cerebral": carrinha grande para cadeiras de rodas, cadeira de rodas moldada com arrumação médica, quartos com guinchos e, finalmente, casa de banho adaptada! Sei que depois disto podemos respirar um suspiro coletivo de alívio e começar a desfrutar de uma vida mais fácil e segura.

Sei que há muita gente por aí a tentar desesperadamente chegar ao ponto em que estamos agora. Por favor, não desistam. É absolutamente possível lá chegar. Houve uma altura em que pensei que não estaríamos onde estamos hoje. Estou a torcer muito por todos vós e a apoiar-vos.

Por uma razão ou outra, foi um ano incrivelmente difícil para a nossa família, por isso estou a adorar poder partilhar algo positivo com o mundo.

Mal posso esperar para vos informar quando a Amy tiver finalmente o quarto de sonho que tanto merece.