Não posso levantá-la para sempre

Não vou poder levantá-la para sempre.

Não vou conseguir levantá-la por muito mais tempo. Isso dói.

Tanto a nível físico como a nível emocional.

Sei que há pais que ainda são capazes de carregar o seu filho de 16 anos pelas escadas acima, e a esses tiro o meu chapéu!

Mas isso não somos nós.

A perturbação dos movimentos da Amy caracteriza-se por movimentos constantes, imprevisíveis e muito fortes.

Cada transferência traz perigo e desconforto para ambos os envolvidos.

É claro que há o fator de risco adicional dos dois tubos de alimentação que não podem esperar para se enrolarem em qualquer peça de mobiliário que possam e provocarem mudanças de botão de emergência.

É difícil de explicar, de facto.

Mas ter uma criança sem mobilidade faz-me querer poder levantá-la para sempre.

Não quero depender de guinchos.

O mundo não tem guinchos suficientes, e se eu concordar em guinchá-la a partir de agora - isso isola-nos ainda mais do mundo exterior.

É difícil engolir que ela já não é o meu bebé, é uma criança em crescimento.

Ela só vai crescer.

Abraçá-la é uma coisa física agradável que podemos fazer.

Com todos os seus arneses e correias, é difícil acariciá-la quando ela está na cadeira.

Adoro a sensação de a ter perto de mim e de a levar ao colo; mas não é sustentável.

As pessoas ficam boquiabertas quando a levo ao colo - não conseguem acreditar que ela é quase tão alta como eu.

O seu suspiro é normalmente seguido de "oh meu Deus, cuidado com as costas!".

Debruçar-me sobre a cama dela para a vestir todas as manhãs faz-me grunhir e gemer como uma morsa zangada.

Agora, custa-me especialmente levantá-la dos tapetes no chão e pô-la na cadeira.

A partir dos 9 meses de idade, diria que tem sido um ataque quase constante de novos equipamentos que chegam, de medições de equipamentos, de ajustes de equipamentos e assim por diante.

Inicialmente, isto foi incrivelmente avassalador.

Onde é que vamos guardar todas estas coisas? Será que alguma vez vai acalmar? Será que alguma vez deixaremos de precisar de todas estas coisas?

É uma enorme curva de aprendizagem.

Lembro-me de fazer uma confidência a um dos nossos especialistas e dizer "Gostava mesmo que ela se conseguisse sentar sem ajuda" e acho que me interpretaram mal, pois a resposta foi "não te preocupes, vamos conseguir que ela se sente!".

Ingenuamente, pensei que isso significava que um dia ela se sentaria sem ajuda e fiquei muito contente.

Imaginei a nossa casa sem todas as cadeiras, imaginei pegar nela ao colo sem ter de trabalhar/lutar contra o seu reflexo de extensão das forças e os seus movimentos distónicos.

Passados 7 anos, o equipamento é maior do que nunca e continua a crescer.

Longe vão os dias em que podíamos simplesmente levantá-la para um baloiço, ou deixar um carrinho de bebé no carro e carregá-la (juntamente com vários equipamentos médicos!).

Não acredito que na altura me queixava que ela era pesada!

Segurá-la agora pode significar um olho negro, uma hemorragia nasal ou um lábio inchado.

Mudar-lhe a fralda pode significar pontapés na cara.

Ela está a ficar muito mais forte à medida que cresce; os seus membros aguentam mais peso do que nunca.

É preciso tempo para nos adaptarmos à forma como as coisas vão ser nos próximos anos.

É difícil imaginar que o seu próximo surto de crescimento me vai tornar incapaz de efetuar qualquer transferência sem ser necessário levantar.

O meu problema com o içamento é o seguinte.

A Amy é como qualquer outra criança, pois nunca gosta de estar no mesmo sítio durante muito tempo.

Se ela fosse móvel, tenho a certeza de que estaria em todas as divisões, em cima de todos os móveis, centenas de vezes por dia.

Ela confia em nós para efetuar essas transferências e ajudá-la a navegar à volta do mundo. O içamento leva tempo!!

Cada transferência terá de ser justificada e cuidadosamente ponderada.

Há dias em que ela vai para a cadeira e, em poucos minutos, está a chorar e a gritar porque quer deitar-se nos tapetes no chão e depois quer sentar-se no seu joelho no sofá.

O nosso dia é muitas vezes feito de muitas transferências.

Ela tem a expetativa de que, se quer estar noutro lugar, então deve estar, imediatamente.

Deve ser tão frustrante depender de outra pessoa para antecipar o que se vai querer a seguir e eu quero poder estar sempre presente e acompanhar as exigências.

Uma vez disseram-me que não é seguro içá-la sozinha.

Quando o Phil estiver a trabalhar, não terei outra alternativa senão fazer estas transferências sozinha.

Já fizemos várias avaliações diferentes da funda para tentar minimizar o risco de ela se atirar da funda ou de causar lesões a um de nós.

Surpreende-me que uma pessoa tão pequena possa causar tanta destruição!

Infelizmente, ela não tem qualquer consciência do perigo.

Vesti-la implica salvá-la várias vezes da beira da cama e manobrá-la para um lugar seguro.

Ela não pode ser deixada sozinha nos seus tapetes no chão, nem pode ser deixada sem vigilância na sua cadeira, pois faz coisas como arrancar cabelos ou cortar a cara e o pescoço.

Por isso, prevejo que, quando acabar por me deixar levar e começar a levantar pesos, devo começar a trabalhar a minha forma física e a melhorar os meus reflexos!

Recebi vários avisos de outros pais e também da nossa equipa de que tenho de ter cuidado.

Para proteger as minhas costas. Para içar sempre, não só de vez em quando. Eles têm razão.

São elas que têm as hérnias discais, os problemas de coluna, a incapacidade de cuidar dos seus filhos enquanto estes recuperam de uma lesão.

Muitas noites adormeço a prometer a mim próprio que amanhã vou começar a levantá-la.

Também prometo comer melhor, beber mais água, queixar-me menos e assim por diante.

Mas é mais fácil falar do que fazer à luz fria do dia!

Temos a sorte de ter agora um guincho em duas divisões da nossa casa.

Temos aqui prestadores de cuidados que a utilizam regularmente. Na verdade, são necessárias duas pessoas para o fazer - para controlar o guincho e outra para garantir a segurança da Amy e preparar o local para onde ela está a ser içada.

O Phil comprou recentemente uma banheira insuflável.

Temos um pequeno quarto húmido e sentimos muito a falta dos banhos.

Ontem, a Amy foi lá pela primeira vez. Foi o maior período de tempo em que esteve calma e sem música/iPads durante muito tempo.

Estava sempre a sorrir para nós, como se dissesse "isto é fantástico, obrigada".

Foi um momento tão bonito.

Depois, fiquei triste ao aperceber-me de como era difícil pô-la na banheira e tirá-la dela e de que isto não é algo que possamos fazer nos próximos anos.

Não há perspectivas de seguimento do guincho nessa sala e é demasiado pequena para que um guincho portátil possa caber nela.

É agridoce fazer estas memórias.

Por vezes, gostava de ganhar a lotaria e construir uma casa enorme, construída para o efeito, com acesso a todos os quartos.

Porque ela não vai mudar, mas o ambiente à sua volta precisa de mudar.

Um dia hei-de conseguir, eu sei que sim.

Disseram-me que, muitas vezes, pais como nós não começam a levantar e continuam a levantar quando não devem.

Sei que tenho de começar a quebrar este hábito de cortar nos custos, pois a longo prazo não será bom para nenhum de nós.