Eu não quero os cuidados. Eu preciso deles.

Ontem à noite, às 21h38, estava na cama e ouvi o meu marido a sussurrar lá em baixo para outra mulher. Eu nunca a tinha visto antes e ela ia passar a noite em nossa casa.

De repente, parei para pensar como este cenário é estranho para a maioria das pessoas. Para nós, era um pouco invulgar, mas nada de muito fora do comum. Ela prestava assistência nocturna à nossa filha.

O nosso pacote de cuidados inclui três noites de cuidados por semana, o que significa que temos três noites de sono sólidas, com a certeza de que alguém está a tratar das convulsões da nossa filha. Quando isto começou a funcionar, por recomendação do nosso avaliador (eu estava cética, pois nunca pensei que pudesse confiar em alguém para tratar das suas crises), as nossas vidas mudaram, a nossa saúde melhorou drasticamente, tanto mental como fisicamente, e a pressão diminuiu de uma forma que eu nunca poderia ter imaginado.

Neste momento, estamos a passar por uma revisão dos cuidados e é difícil lidar com os sentimentos que tenho em relação a esta questão. Passo do medo ("e se nos tiram os cuidados?"), à culpa ("detesto ter de pedir esta ajuda cara" / "e se outra família precisa de ajuda e não a está a receber?") e à frustração ("não quero ter de ter prestadores de cuidados em minha casa!").

Penso que este último ponto resume a ambivalência que sinto quando preciso de apoio.

Na outra noite, estava a caminhar para casa depois do trabalho e senti que não queria ir para casa. Queria prolongar a caminhada e fazer o caminho mais longo. Passando o rio e entre as árvores, ao sol da primavera.

Não foi apenas por ser um caminho mais agradável, foi porque estava cansada e na minha casa é caótico e barulhento e há muita gente. Ao fazer o percurso mais longo, pude desfrutar de alguns minutos extra de paz.

Gosto muito dos prestadores de cuidados da minha filha, são das pessoas mais simpáticas que já conheci. Mas não são a minha família. Por vezes, gostava de poder ir para casa, fechar a porta e sermos só nós.

A conversa de circunstância é cansativa e eu tinha estado a fazê-la todo o dia no escritório. O problema é que, se fôssemos só nós e não tivéssemos quem cuidasse de nós ou a família para nos ajudar, eu provavelmente não conseguiria trabalhar, funcionar e rapidamente o meu marido e eu teríamos dificuldade em lidar com os cuidados de que a nossa filha necessita 24 horas por dia, 7 dias por semana. A saúde mental e física de toda a nossa família seria afetada. Portanto, aqui estamos nós, entre a proverbial rocha e um sítio muito, muito difícil.

Sinto-me grato pelos cuidados mas, em última análise, não os quero. Só preciso deles. Quando paramos para pensar nisto, no contexto dos pais prestadores de cuidados que têm de lutar pelos serviços, é bastante preocupante. Ninguém está a lutar por algo que simplesmente quer. Trata-se de uma necessidade fundamental. E ninguém devia ter de lutar por isso.