Nunca soube como o mundo era injusto até ter um filho deficiente

Não sou assim tão ingénua. Sempre compreendi o que é privilégio e que nem toda a gente tem as mesmas oportunidades na vida. Mas com palavras como inclusão, discriminação e tolerância a serem usadas diariamente, pensei que o mundo estava a mudar numa direção positiva. Isso foi até ter um filho deficiente.

O mundo não é justo e muitas pessoas continuam a enfrentar a desigualdade em quase todo o lado. A dura realidade é que, muitas vezes, os mais excluídos e discriminados têm poucos meios para efetuar mudanças. Por isso, em nome do meu filho e de milhões de outras crianças, jovens e adultos com deficiência, espero que isto faça com que aqueles que podem afetar a mudança pensem mais e façam mais.

Serviços exteriores

Uma das primeiras coisas em que reparei quando o meu filho era pequeno foi que as oportunidades de brincar no exterior eram injustas. Ele não conseguia trepar a estruturas; baloiços em que não tinha o controlo do corpo para se sentar em segurança e até escorregas demasiado estreitos para eu o sentar no meu joelho. Com apenas 9 anos, a minha própria filha ficou tão revoltada com este facto que escreveu aos "construtores do parque" a perguntar porque se tinham esquecido do seu irmão. Isto leva-nos a perguntar: em 2022, porque é que ainda nos esquecemos das pessoas com deficiência quando investimos em equipamento de recreio em espaços públicos que deveriam ser acessíveis a todos? Não é justo.

Falta de acessibilidade

Depois, há a falta de acessibilidade. Porque é que ainda existem edifícios no século XXI sem rampas de acesso? Não é verdade que as rampas beneficiam toda a gente e permitem a igualdade de oportunidades para todos? No entanto, as escadas continuam a ser a norma e os elevadores continuam a ser uma reflexão tardia. Mesmo nos edifícios em que estes são, felizmente, padrão, há frequentemente corredores estreitos ou bloqueios que impedem a passagem das pessoas e tornam difícil a condução de uma cadeira de rodas. Não são apenas as pessoas que utilizam cadeiras de rodas que têm estas dificuldades, uma vez que os carrinhos de bebé, os carrinhos de bebé e até as scooters de mobilidade necessitam de rampas, de um acesso mais amplo e de elevadores adequados. O acesso justo precisa de ser muito melhor.

Educação

Passemos agora à educação. A falta de escolha no ensino especial e os obstáculos que é preciso ultrapassar para conseguir um lugar tornam a educação de uma criança como a minha muito injusta. Muitas vezes, as escolhas não são apenas limitadas, são inexistentes! As oportunidades são muitas vezes limitadas e as deslocações são uma necessidade. Quando a inclusão no ensino regular é uma opção, a enorme falta de financiamento torna-a muitas vezes impossível e impraticável. As escolas continuam a ver as crianças com necessidades adicionais como um fardo para os escassos recursos, em vez de contribuírem de forma valiosa para a comunidade escolar. Não têm uma oportunidade justa.

Instalações sanitárias

Passemos agora a um tabu de que poucos se sentem capazes de falar: as necessidades de cuidados pessoais e a ida à casa de banho. Recentemente, levei o meu filho a um centro comercial. Enquanto lá estava, ele precisava de ter acesso às casas de banho. Quando as encontrei, fiquei horrorizada por ver que as casas de banho das senhoras e dos senhores estavam destrancadas e com acesso livre, mas todos os cubículos mais largos para deficientes estavam trancados! Possuo uma chave que deveria ser normal em todos os sítios deste tipo. Mas, como em tantos edifícios, este centro comercial tem usado fechaduras diferentes, o que significa que tive de encontrar um membro do pessoal num dia atarefado e depois voltar a pé para as casas de banho só para ter acesso a uma comodidade básica. Algo que toda a gente toma como garantido. Como é que isso é justo?

Mesmo quando tivemos acesso, o quarto mal se adaptava às necessidades do meu filho e tinha sido claramente construído para idosos ou pessoas com menos capacidade do que para deficientes físicos. Consegui fazê-lo porque é o que estou habituada a fazer há 13 anos. Mas não é suficiente. Não devia ter de continuar a enfrentar esta situação. Não é justo para mim nem para o meu filho.

A vida não é justa para o meu filho; não é justo que ele não possa falar, ler ou escrever. Não é justo que ele tenha uma doença genética progressiva; não é justo que ele tenha sido submetido a 16 anestesias gerais só nos últimos anos. Não é justo que ele tenha tantas consultas médicas e precise de cuidados 24 horas por dia, 7 dias por semana. Mas a vida dele poderia ser mais justa se aqueles que têm capacidade e compreensão dedicassem mais tempo a fazer coisas que tornassem os aspectos da sua vida mais fáceis e mais justos. Por exemplo, ter casas de banho que satisfaçam as necessidades dos verdadeiros deficientes, melhores acessos aos locais e uma atitude que diga que as pessoas como o meu filho são importantes.

Porque as pessoas com deficiência são importantes e merecem ser tratadas de forma justa.