Exaustão emocional e física e necessidades complexas de saúde Parentalidade

Estou cansada. Eu sei que pareço um disco riscado. Até procurei a palavra "cansado" num dicionário de sinónimos para ver se havia uma forma mais alegre e divertida de a dizer. "Morto de cansaço" divertiu-me e pareceu-me bastante adequado.

Existem diferentes tipos de cansaço. Ou pelo menos eu acho que há.

Há o cansaço diário residual que se sente após várias noites de sono interrompido. Seja porque o seu filho tem problemas neurológicos que fazem com que o sono seja um acontecimento aleatório e pouco frequente. Seja o alarme da bomba de alimentação ou a necessidade de reposicionar o seu filho. Há muitas razões para que todas as noites sejam agitadas na nossa casa. É aquela dor de manhã, exausta e com os membros pesados, que se sente quando se sabe que está na altura de nos levantarmos.

Mas há o outro cansaço que estou a sentir. O cansaço que nenhuma quantidade de sono pode resolver.

É o cansaço que se sente pela luta constante. Eu não quero lutar.

Gostaria muito que, quando me manifesto e peço ajuda ou solicito alguma coisa, isso seja ouvido. Nada de palavras, nada de promessas de chamadas de retorno, nada de desculpas, nada de desculpas (tosse, covid, tosse, financiamento). Se eu pedir alguma coisa, podem ter a certeza de que agonizei e ruminei sobre esse pedido durante algum tempo. Considerei todas as opções - há alguma forma de o fazermos sozinhos? Precisamos disto... agora? Quer se trate de ajuda no hospital, adaptações, renovações, equipamento, medicamentos. Muitas vezes, o pessoal, o financiamento, os recursos, a provisão - o que quer que seja - não existe. Cada e-mail ou telefonema é recebido com um pavor pânico. Será mais uma rejeição? Serão mais formulários para preencher? Há dias em que sinto que não consigo aguentar mais uma má notícia.

No outro dia, dormi uma sesta enquanto a Amy estava na escola. Quando acordei, deparei-me com uma pilha enorme de caixas de alimentos lá fora, um formulário de renovação de 76 páginas para o DLA da Amy, um e-mail confuso sobre o futuro do nosso serviço de apoio temporário e um e-mail a dizer que uma das nossas prestadoras de cuidados tinha sido cancelada para essa tarde. Sinceramente, só me apetecia rastejar de volta para a cama e fingir que nada disto tinha acontecido. Esperava acordar da sesta com o sono em dia e, atrevo-me a dizê-lo, revigorada. Mas a dor de cabeça tensional apareceu logo de seguida. A minha cabeça estava a latejar, o meu coração tinha palpitações e sentia-me a tremer. Será que eu combato alguma destas coisas? Tenho energia emocional para lidar com isto neste momento? Ou talvez esteja a exagerar e precise de aprender a lidar melhor com a situação? Por isso, embarquei numa viagem de auto-sabotagem. Digo a mim próprio que não consigo lidar suficientemente bem com a situação. Digo a mim próprio que não sou suficientemente forte. Digo a mim própria que não sou uma boa mãe. Sinto-me culpada por sentir tantas emoções. Naquela manhã, tinha estado feliz e agora o meu estado de espírito tinha caído a pique. Estas flutuações extremas de humor são, por si só, cansativas.

Um tipo de cansaço infiltra-se no outro. Juntos, são uma combinação mortal. A mistura de um sono inadequado afecta o humor, o metabolismo, a química do cérebro e a saúde física e mental, que pode ficar comprometida. O seu sistema imunitário é afetado. Cada constipação comum prolonga-se por muito mais tempo do que deveria. O seu corpo não tem outra hipótese senão lutar. Este cansaço físico torna a luta mais difícil. Os efeitos da luta intensificam-se.

Não sei bem o que acontece quando os recursos de energia emocional e física se esgotam. Disseram-me recentemente que eu parecia indignado e resignado. Penso que foi um ato involuntário de auto-preservação. Não tinha reparado ativamente em mim até que me chamaram a atenção para esse facto. Quase não reagia a nada. Simplesmente não estava a reagir. Quando a Amy foi transportada de ambulância na semana passada, quase não reagi. Não foi por não me preocupar. Era porque me preocupava tanto que o meu corpo não conseguia acompanhar. Respondi e cheguei ao local o mais depressa que pude e abracei-a, assegurando-lhe que ia ficar tudo bem. Senti-me aliviado por ela estar estável, mas senti-me em partes iguais emocionalmente vazio e emocionalmente explosivo. Tudo o que me interessava era pô-la boa, afastá-la daquele lugar horrível e tentar evitar que acontecesse da próxima vez. Não senti o habitual sentimento de medo e pânico, senti quase uma sensação de rotina.

Por muito angustiante que seja ter o nosso filho escoltado por paramédicos até ao hospital, já nos aconteceu mais vezes do que me quero lembrar. Desmoronar não ajuda a situação. Não é bom para mim, nem para os que me rodeiam. Ficar emocionalmente entorpecido por vezes é uma força e requer mais energia do que se pensa. Suprimir a vontade de ir abaixo e gritar "porquê nós, porquê ela?", bloquear essa onda de adrenalina, forçar a descida dos níveis de cortisol e erguer essas barreiras. Tentar manter a paciência quando lhe perguntam coisas como "ela precisa daquela cama de hospital?" (não, temo-la só para nos divertirmos?! Gostamos de nos incomodar por pura brincadeira). Tentar não gritar quando nos dizem que "só é permitido um dos pais" quando o nosso filho tem necessidades de saúde complexas e o resto do mundo já passou da covid. Tentar não rir sarcasticamente quando nos dizem que nós, enquanto pais, somos considerados "visitantes" da criança, quando somos responsáveis pela administração de todos os medicamentos, pela administração de todas as nebulizações, etc. Tentar manter a compostura perante as pessoas que pensam que só eu sozinha é suficiente quando a saúde dela está em crise e, no entanto, são precisos dois profissionais para cuidar dela. Ignorar a hipocrisia e as regras selvagens é um verdadeiro desafio.

Note-se que isto não foi escrito para obter simpatia ou para que me digam que estou a fazer um excelente trabalho. Sei que estou a fazer um excelente trabalho e não preciso necessariamente de simpatia. A minha intenção aqui é chegar aos que estão em posições semelhantes e que atualmente não se sentem ouvidos. Sentem-se esquecidos, não apreciados, isolados, sem apoio e uma série de outros sentimentos. Temos de falar sobre isso, partilhar experiências e apoiarmo-nos uns aos outros.

Dizem que devemos cuidar de nós próprios, caso contrário, como é que podemos cuidar de outra pessoa? Não se pode beber de um copo vazio. Numa emergência, aplique primeiro a sua máscara de oxigénio. Se não arranjar tempo para o seu bem-estar, acabará por arranjar tempo para a sua doença. As pessoas transmitem-me diariamente todos estes clichés. Mas pergunto-me: por que razão falham tantas famílias, se precisamos tanto desta ajuda?

Neste momento, não tenho a certeza da solução. Penso que temos de viver cada dia à medida que ele chega. Celebrar as pequenas vitórias e esperar que amanhã seja um dia melhor. Tentar dormir sempre que possível, tentar não se apegar demasiado aos planos, pois estes podem ser cancelados de um momento para o outro. Tente gerir as expectativas. Mais importante ainda - seja gentil consigo próprio.

Vejo tantas famílias como a nossa a sentirem o mesmo. O meu coração está com elas. Vejo as suas dificuldades e gostava que as coisas fossem mais fáceis. Desejo-lhes todo o sono de que precisam, todo o apoio de que precisam, desejo-lhes menos obstáculos, menos bandeiras vermelhas, menos rejeição, nenhum internamento hospitalar. Recentemente, tivemos outro internamento hospitalar. Agora que a Amy está melhor, está tão lúcida e feliz. Tem-se mostrado tão sociável e amável. A sua aprendizagem está a melhorar, agora que se sente bem. Está a prosperar em muitos sentidos. Teve uma noite de pais espetacular. Estou a transbordar de amor e orgulho pela nossa menina. Ela (e o pai também) é verdadeiramente um farol de luz no meio do caos que, por vezes, pode ser a nossa vida. Tenho de aproveitar ao máximo estes momentos porque, como se costuma dizer, o inverno está a chegar.