"Façam-lhe uma avaliação"

As pessoas, incluindo eu própria, perguntam muitas vezes umas às outras "em que é que trabalha?" ou algo semelhante para conhecerem a outra pessoa. Eu costumava dizer "Sou enfermeira especializada em dificuldades de aprendizagem" com muito orgulho, embora agora nem sempre saiba como responder. Trabalhei desde que me licenciei (vou acrescentar que tive honras de primeira classe porque, bem, porque não...) até entrar em licença de maternidade com os meus trigémeos. Por várias razões, nunca mais regressei à enfermagem. Atualmente, estou inscrita no registo de emergência da Covid, para o caso de poder ajudar na minha área. No entanto, não trabalho desde que os meus filhos eram bebés! Apesar disso, ainda tenho conhecimento de algumas das coisas que desafiam o nosso lindo menino.

O Jacob tem inúmeras doenças que nem sequer me vou dar ao trabalho de enumerar porque, com toda a honestidade, não são assim tão relevantes. Algo que se tornou mais óbvio à medida que ele foi crescendo, foi uma mudança para padrões de comportamento que alguns diriam ser consistentes com crianças no espetro autista. Porquê? Por algumas razões diferentes, como o facto de ele ser sensível a ruídos e texturas. Também é bastante rígido na sua maneira de pensar, tem comportamentos repetitivos estereotipados, como bater palmas, e só come determinados alimentos.

Decidiu-se que ele estava provavelmente no espetro e que deveria ser avaliado como tal.

A sua equipa de neurologia descobriu que, apesar de três EEG terem revelado uma clara atividade epilética, algumas das suas crises eram de natureza não epilética. Pareciam-se com as epilépticas, mas simplesmente não o eram. Com todos os outros "sinais", foi decidido que ele estava provavelmente no espetro e que devia ser avaliado. O que é que a mãe dele, uma enfermeira com formação em dificuldades de aprendizagem, disse a isso? Não, obrigada.

A razão pela qual disse não foi porque não sinto que o facto de diagnosticarem o autismo ao Jacob o ajudaria de alguma forma, nesta altura da vida dele. Não tenho qualquer dificuldade em admitir que ele pode estar no espetro. Nunca pensarei mal dele (ou de qualquer outra pessoa) por essa razão. Se o fizesse, nunca teria feito o trabalho que fiz. Ao dizer isto, já rimo muitas condições quando falo do Jacob aos seus vários profissionais. Há uma altura em que ele se perde no processo e é ofuscado pelas suas condições.

Conheço as coisas que devem ser postas em prática para o ajudar com os seus comportamentos, mas fazemo-las em casa na mesma. Então, porquê rotulá-lo?

Sei o que deve ser feito para o ajudar com os seus comportamentos e faço-o em casa. Então, porquê rotulá-lo? A escola dele conhece a minha opinião sobre este assunto e concorda que, embora ele não esteja formalmente diagnosticado, o tratam como se fosse autista. Há tantas pessoas fantásticas com autismo que me inspiraram e eu teria muito orgulho em dizer que o meu filho é uma delas. Mas não é a altura certa para o dizer, nesta fase do seu percurso. Isso não significa que eu tenha menos consideração pelas famílias que fazem uma escolha diferente em situações semelhantes. Felizmente, a única pessoa a quem tenho de responder sobre isto é o meu filho. Tenho quase a certeza de que, no futuro, ele compreenderá que a sua teimosia vem da mãe e que vamos esperar até que seja a melhor opção para nós, não para os profissionais de saúde.