Fazer malabarismos com as necessidades de mais de um

Tudo começou com um simples interrutor de luz. O meu marido queria-o desligado, pois não estava ninguém na sala, mas o meu filho queria-o ligado. O meu marido "ganhou". A porta do quarto foi fechada à chave e chegou a hora do jantar.

Só que o meu filho ainda não conseguia lidar com o facto de o interrutor estar desligado e o seu jantar foi atirado para as escadas, para as paredes e para a janela. Puré de batata, frango, legumes e molho de tomate por todo o lado. Ainda zangado, quando o pai foi limpar o jantar, o prato vazio foi-lhe atirado para cima por pouco não lhe acertando na cabeça.

A irmã dele correu para o quarto aterrorizada e a chorar, o meu filho, cheio de remorsos e chocado, tremia e chorava, o meu marido autista fervia de raiva e eu fiquei a tentar acalmar toda a gente.

Embora já não aconteça com tanta frequência como antigamente, continua a ser uma luta diária contínua para fazer malabarismos com as necessidades e rotinas de três membros da família autistas que têm perfis sensoriais, capacidades, pontos fortes e fracos muito diferentes.

Em primeiro lugar, temos o meu filho: não fala, tem graves dificuldades de aprendizagem, necessidades médicas complexas, um atraso grave que precisa de apoio para fazer praticamente tudo e precisa de estar em controlo para se manter calmo. Procura os sentidos, é barulhento, não tem noção do espaço pessoal e precisa de sair de casa diariamente.

Depois há a irmã: mais pequena, mais vulnerável, mais fraca devido à sua alimentação limitada, muito ansiosa, retraída. Evita as sensações, é silenciosa, muda selectiva, fica angustiada só de pensar em sair de casa, fica perturbada mesmo com as mais pequenas mudanças.

Depois, há o meu marido: tem problemas de fala e de audição, tem dificuldade em ver as coisas do ponto de vista dos outros, sente que nunca tem o meu tempo, é muito rígido e tem um pensamento único. Não consegue lidar com distracções, nem com mudanças na disposição das lojas, nem com coisas que correm mal.

A minha família pode ter os seus desafios únicos, mas lá fora, talvez até na sua rua, certamente na sua cidade, haverá outras famílias como a minha que lutam desesperadamente para fazer malabarismos com as necessidades contrastantes de mais do que uma pessoa na sua família com dificuldades. Há dias em que as coisas correm bem, de acordo com a rotina, e outros em que o simples toque do telefone faz com que as coisas fiquem fora de controlo.

É cansativo, especialmente quando as coisas se agravam rapidamente, como no caso do interrutor da luz.

Pode acabar por sentir que não está a ajudar ninguém e que está a falhar com todos.

É difícil, mas vai melhorar.

O meu marido pediu desculpa ao meu filho, o meu filho pediu desculpa ao pai e tudo foi rapidamente limpo e esquecido. Não guardamos rancor e damos graças uns aos outros.

Depois, quando tudo e todos estão novamente calmos, bebo uma chávena de chá e conto as minhas bênçãos.

Fazer malabarismos com as necessidades de mais do que um membro da família com autismo ou qualquer outra deficiência é difícil e solitário, mas esta é a minha família e amo cada um deles mais do que as palavras podem dizer.

Ah, e o interrutor da luz está outra vez ligado, mas desta vez não o vou desligar!