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14 de fevereiro

Carolyn Voisey por Carolyn Voisey Necessidades adicionais

Carolyn Voisey

Carolyn Voisey

Mãe de um rapazinho incrível, trabalho a tempo inteiro no ensino superior e tenho o meu próprio pequeno negócio como designer/criadora de jóias. Não g...

14 de fevereiro

Quando alguém me pergunta o que estou a fazer ou fiz no dia de S. Valentim, sorrio educadamente e digo qualquer coisa do género "noite tranquila com ele dentro de casa". O Sr. V e eu tentámos sair no dia dos namorados uma vez desde que o Dude entrou em cena. Digamos apenas que não foi uma experiência que desejássemos repetir, envolvendo um pequeno acidente de viação, em que ficámos à chuva durante muitas horas à espera do camião de recuperação e em que ambos concordámos em ficar em casa da próxima vez!

No entanto, o dia dos namorados para nós tem um significado muito maior do que flores e uma tentativa desastrosa de um encontro noturno. Sabias que S. Valentim é o santo padroeiro da epilepsia? Nesta casa, esse facto, por si só, torna-o digno de nota, mas é também o aniversário da cirurgia VNS que mudou a vida do meu amigo. Nesta casa, o Dia dos Namorados é uma celebração de quão longe o nosso fantástico rapaz chegou graças a esse pequeno implante incrível.

É difícil de acreditar que foi há 7 anos que a fotografia acima foi tirada.

O VNS não pára totalmente as convulsões do Dude, mas deu-lhe um precioso descanso do constante ataque ao seu cérebro e corpo. Quando as pessoas perguntam quantas convulsões ele tem, ficam genuinamente horrorizadas ao saber que ele tem cerca de 6 a 10 por dia; o VNS impede o desenvolvimento de uma média de 60 convulsões DIÁRIAS. Consegue imaginar o impacto que esse nível de atividade convulsiva tem num cérebro em desenvolvimento? Ao reduzir este número, o VNS permitiu-lhe desenvolver-se cognitivamente, melhorar as suas capacidades de comunicação e ter uma qualidade de vida muito melhor.

Estamos perfeitamente conscientes de que o nosso filho é um dos felizardos, uma vez que o VNS não funciona para toda a gente. Está classificado como uma medida paliativa, não curativa, por isso, apesar de ter sido relatado que, em alguns casos, parou completamente as convulsões, isso é uma exceção. Quando o meu filho foi operado nesse dia, lembro-me de ter rezado para que a medicação o ajudasse pelo menos um pouco, porque tinha de o fazer. Passados 7 anos, embora continuemos a achar que devia ter pelo menos um pequeno LED visível à superfície da pele (o Dude acha que uma peça peitoral mais ao estilo do Iron Man seria apropriada) para sabermos que activámos realmente o implante com o íman, continua a ser uma peça fantástica. Por isso, nodia 14 de fevereiro vamos ter uma noite tranquila, os três, para aproveitarmos o facto de sermos uma família. Feliz Dia dos Namorados para todos.

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