Dia de sensibilização para o HIE 2023

Ok, admito que estou alguns dias atrasada na escrita deste artigo, uma vez que o dia da sensibilização para a EHI foi, de facto, a 4 de abril. Parece-me bastante apropriado, uma vez que a minha filha Amy-Rose, que nasceu com EHI, também estava atrasada. Pelo menos 4 semanas. Portanto, lá vamos nós. Esta altura do ano parece estar repleta de dias de sensibilização relevantes para nós - tivemos epilepsia, paralisia cerebral e agora HIE! É realmente uma altura para estarmos atentos.

A maior parte das pessoas não sabe o que é HIE. Apesar de não ser relativamente comum (cerca de 2 ou 3 bebés em cada 1000 nados-vivos e, em alguns casos, mais tarde na vida), é frequente as pessoas ficarem espantadas quando menciono "HIE". A sigla significa encefalopatia hipóxico-isquémica. Resumidamente, significa falta de oxigénio no sangue e restrição do fluxo sanguíneo que afecta o cérebro.

Há várias razões para o EHI acontecer, desde o descolamento da placenta, à aspiração de mecónio, ao emaranhamento do cordão umbilical, e muitas outras. A Amy nasceu a termo e eu tive uma gravidez sem problemas e, por vezes, até agradável.

Não previ certamente nada do que se passou em fevereiro de 2014.

A Amy tem agora 9 anos. É espantoso como a nossa linguagem em relação à EHI evolui e muda ao longo desse tempo. Quando a Amy nasceu, lembro-me de procurar freneticamente respostas. Estava a comparar todos os outros bebés de "grau 3" com a Amy e a tentar perceber qual seria o seu resultado. Lembro-me de ler vezes sem conta sobre as pontuações de Apgar (condições registadas sobre a saúde do bebé imediatamente após o nascimento).

Lembro-me de quando a Amy tinha dois meses. Estava sentada no chão do quarto dela, a meio da noite, com ela ao colo. Estava a tentar dar-lhe leite em bolus através da sonda nasogástrica e estava com muita dificuldade. O leite continuava a descer e depois transbordava rapidamente para a seringa porque o refluxo era muito mau. Quando a alimentação terminou, mantive-a no meu ombro, sentindo-a começar a assentar. Enquanto ela se acalmava, peguei no saco de folhetos que tinha recebido do hospital. Quase todos eram sobre bebés prematuros. A Amy não era prematura. Na verdade, a Amy parecia um gigante na UCI neonatal, ao lado dos outros bebés mais pequenos.

Deparei-me com um folheto sobre o HIE.

O folheto mostrava crianças a correr pelo bosque com um ar feliz. A informação contida no folheto era muito limitada e não oferecia qualquer conforto ou esclarecimento real. Comecei a soluçar incontrolavelmente. O que é que lhe tinha acontecido? Como é que ela vai ficar? Irá ela correr pelo bosque?

Avançamos 9 anos e, graças a uma instituição de caridade fantástica chamada PEEPs HIE e a uma maior sensibilização através das redes sociais, há muito menos pais a ficarem às escuras nas enfermarias da UCIN a perguntarem-se o que é a HIE.

A verdade é que, muitas vezes, só se sabe o que é o EHI porque afectou um ente querido do nosso círculo próximo.

Hoje em dia, não dou por mim a dizer HIE. Depois de a Amy ter recebido o diagnóstico de paralisia cerebral, este tende a ser o termo principal para as doenças que ela tem atualmente e, mesmo assim, a Amy é a Amy. Não são necessários rótulos médicos.

Já não penso nos resultados.

Ou a correr pela floresta. Sei que agora a Amy não tem mobilidade, não fala, é alimentada por sonda, tem epilepsia, tem problemas respiratórios. Pergunto-me se na altura soubesse como seriam as coisas agora, o que pensaria? Acho que me teria sentido verdadeiramente esmagada - não consigo manter viva uma pessoa com esta quantidade de necessidades médicas! Mas nós conseguimos, e fazemo-lo. É espantoso o que toda a gente consegue ultrapassar. Nós e os nossos filhos somos tão resistentes.

Tivemos muita sorte porque, quando a Amy nasceu, ela preenchia os critérios para a terapia de arrefecimento. Neste caso, o bebé é mantido num estado de hipotermia (33 graus) para evitar mais lesões no cérebro. Esta tecnologia não existe há muito tempo e estou muito grata pelo facto de a Amy ter nascido na altura certa! Sinceramente, acho que ela não estaria aqui se não fosse a incrível tecnologia médica e os trabalhadores que temos atualmente.

Já não passo o dia a procurar terapias alternativas ou a desejar fazer mais de XYZ

Já tive lições de vida suficientemente duras para aprender que, por vezes, dar o nosso melhor e passar o dia é mais do que suficiente. Sê paciente, amoroso, gentil, tem uma oscilação, fica grato, faz o que puderes. Mas não se aflija com o futuro, por mais incerto que ele seja. Gostava muito de ter tentado aproveitar mais os primeiros tempos. O seu tamanho bonito, a fase de bebé. Passei tantas noites a pesquisar obsessivamente questões relacionadas com a alimentação e outras coisas. Precisava de ser feito, mas também acho que me fiz passar por uma tortura indevida no desespero de que as coisas fossem mais fáceis para todos nós.

No dia da sensibilização para a EHI, gosto de pensar naqueles que estão no início da sua jornada. Envio-lhes muitos votos de felicidades e muito amor e esperança. Acho que o Phil e eu nunca estivemos tão assustados como na altura. É uma altura inimaginavelmente dolorosa para todos os envolvidos. Detesto que o EHI ainda aconteça. Acho que, infelizmente, vai sempre acontecer. Esperemos que, com o tempo, tratamentos como a terapia com células estaminais sejam melhor compreendidos e implementados para garantir os melhores resultados possíveis para estas crianças.

Também penso nos pais como nós - que estão constantemente a entrar e a sair do hospital.

Apesar de enfrentarmos muitos desafios diários, penso que a nossa vida é feliz. Claro que há coisas que eu mudaria. Gostava que a Amy estivesse mais confortável, que precisasse de menos medicação e intervenção. Gostaria que ela fosse um pouco menos zangada e mandona! Mas em termos de aceitação, o "esperar para ver" parece ter acabado, e agora é "adaptar e desfrutar". Envio o meu amor a todos os pais HIE que se encontram no hospital, perguntando-se se alguma vez será mais fácil ou mais justo? Enviamos o nosso amor ao nosso melhor amigo Jaxon, que tem estado muito mal na UCIP há já demasiado tempo.

Penso também naqueles que sofreram perdas devido a EHI. É uma verdade sóbria e devastadora o facto de nem todas estas crianças terem uma vida longa. É obviamente algo em que tento não pensar. Estivemos muito perto de perder a Amy em dezembro de 2022, e a cada infeção no peito, a cada convulsão, esperamos com todas as nossas forças que ela ultrapasse isto e continue a viver. Nunca me esqueço de nenhuma das crianças que conhecemos através do HIE. Embora já não estejam vivas, a sua memória está sempre muito viva para todos nós e enviamos todas as nossas esperanças e votos de felicidades às famílias que deixaram. Há muito poucas palavras de encorajamento para além de estar presente e manter viva a memória e os nomes destes fantásticos pequenos lutadores.