Dia de sensibilização para a HIE

Queria aproveitar a oportunidade para escrever um pouco sobre a EHI (Encefalopatia Isquémica Hipóxica) para o dia de sensibilização para a EHI.

No entanto, na nossa pequena família, o dia da sensibilização para o EHI é todos os dias.

Até ao dia de Ano Novo de 2019 (o dia em que Joseph nasceu), nós, tal como muitos outros, nunca tínhamos ouvido falar de EHI, até que, durante o parto, o nosso menino Joseph sofreu de falta de oxigénio no cérebro, o que resultou em danos cerebrais significativos.

Não tínhamos conhecimento prévio de que ele poderia estar em sofrimento e talvez nunca venhamos a descobrir a causa específica da sua lesão cerebral.

Lembro-me de ter ficado chocada com o facto de ter tido de obter a maior parte da informação na Internet, uma vez que não havia muita literatura disponível na UCIN que não fosse destinada a bebés prematuros.

Também fiquei surpreendido, dada a frequência com que a HIE ocorre, por haver apenas uma instituição de caridade registada para a HIE no Reino Unido.

Esta instituição de beneficência chama-se Peeps e foi criada por um casal encantador com o objetivo de apoiar os pais quando eles próprios, infelizmente, não o eram.

Na altura do nascimento do Joseph, a Peeps era muito recente e, desde então, tem vindo a crescer em termos do apoio que é capaz de oferecer.

Sei que estão a trabalhar arduamente para garantir que os pais que iniciam a sua jornada HIE estejam mais bem informados e apoiados na UCIN.

Nos primeiros tempos, incomodava-me muito o facto de haver tantas perguntas sem resposta e incertezas em torno do estado em que Joseph se encontrava após o seu nascimento e do que isso poderia significar para o seu futuro.

Devido à natureza de uma lesão deste tipo e à complexidade do cérebro humano, nunca pudemos receber respostas claras dos médicos sobre o impacto exato que teria sobre o Joe.

Tudo o que tínhamos para nos basear eram suposições e estatísticas e depressa nos apercebemos de que muito do que nos diziam não tinha qualquer significado, uma vez que Joe encontraria o seu próprio caminho no mundo, independentemente do que os profissionais dissessem.

Este nosso pequeno ser humano maravilhoso surpreende-nos continuamente, a nós e a muitos médicos especialistas.

Aceitámos que a nossa vida é e continuará certamente a ser diferente da que tínhamos planeado inicialmente quando esperávamos a sua chegada.

Algumas dessas diferenças provocam emoções muito contraditórias: por vezes, tristeza, claro, pelo facto de ele provavelmente nunca vir a alcançar o que se espera que uma criança da sua idade alcance.

No entanto, com o passar do tempo, esta situação diminuiu.

É difícil vê-lo a esforçar-se por realizar tarefas simples e a tentar cumprir as etapas básicas.

Mas o sentimento de orgulho, admiração e espanto que sentimos quando o vemos a demonstrar mais coragem, tenacidade e capacidade de resolução de problemas do que qualquer outra pessoa que alguma vez conheci, vale de longe todas as preocupações e incertezas que temos vivido e os desafios que tenho a certeza que ainda estão para vir.

Tornar-me mãe do Joe foi a viagem mais reveladora, aterradora, crua, bonita, espantosa e que mais alterou a minha vida.

Ele mostrou-me o que é realmente amar e o verdadeiro significado da esperança.

Ele é e será sempre o meu menino milagroso e eu ficarei eternamente grata por ele estar aqui, enchendo os nossos dias de alegria, riso, maravilha e diversão.

A viagem que estamos a fazer também trouxe algumas pessoas incríveis às nossas vidas, com as quais nunca nos teríamos cruzado.

Por isso, só posso estar grato, pois esta pequena comunidade em que nos encontrámos está cheia de amor, bondade, apoio e bom humor.

Até ter o Joe, não sabia muito sobre a deficiência e o que a acompanha. Acho que a ignorância é uma bênção.

É muito fácil fechar os olhos a assuntos difíceis, sensíveis e emotivos, como a deficiência, se não tiverem um impacto direto na nossa vida.

O meu antigo eu teria provavelmente visto uma pessoa com deficiência ou uma família como a nossa e não saberia como falar com eles e teria receio de dizer a coisa errada.

Penso que é esse o caso de muitas pessoas.

Quero derrubar essa barreira agora mesmo e dizer: "Se nos virem algures a fazer o nosso trabalho, venham dizer olá. Prometo-vos que não ficaremos ofendidos se quiserem fazer perguntas.

Temos todo o gosto em ensinar as coisas que aprendemos e o facto de as pessoas se interessarem por conhecer diferentes formas de vida é a forma como a aceitação e a compreensão começam.

Afinal de contas, vivemos numa sociedade muito diversificada, com lugar para todos.

Estamos incrivelmente orgulhosos de tudo o que o Joe trabalhou tão arduamente para ultrapassar e adoro poder partilhar isso com os outros.

Ter um filho com deficiência não é uma tragédia, não precisamos da pena das pessoas. Precisamos que as pessoas vejam os nossos filhos como os pequenos indivíduos adoráveis que são.

É certo que a nossa vida tem desafios acrescidos, mas somos abençoados com este rapazinho fantástico, corajoso e brilhante.

O HIE mudou certamente as nossas vidas de muitas formas inesperadas, mas não o mudaria por nada deste mundo.

Na bolha do hospital, com um bebé muito doente, bombardeado com terminologia médica, testes, tubos, máquinas a apitar e rostos sombrios dos médicos, é difícil pensar na sua situação como algo que não seja aterrador.

Só quando ganhei coragem para nos apresentarmos a outros pais nas páginas de apoio do Facebook é que comecei a descontrair e a aceitar que, na verdade, isto é normal.

Nós vamos ficar bem.

Se ao menos eu tivesse sabido no início que, enquanto navegávamos por um caminho tão turbulento de preocupação, medo e incerteza, encontraríamos tanta alegria, gratidão, esperança e amor pelo caminho.