Vergonha dos pais na comunidade de pessoas com necessidades especiais

A vergonha dos pais não é novidade.

Tenho vivido esta experiência, tanto online como offline, desde que me tornei mãe há quase dezassete anos.

De alguma forma, fui suficientemente ingénua para pensar que a comunidade de pessoas com necessidades especiais era imune a este tipo de comportamento, mas provou-se que estava errada no primeiro ano de vida da minha filha.

Não só recebemos conselhos e críticas não solicitados de familiares, amigos e estranhos, como também podem vir dos nossos próprios círculos de famílias com necessidades especiais, e incluem desde insultos passivo-agressivos a comentários francamente rudes.

Alguns dos argumentos são os mesmos que se arrastam há anos: fraldas de pano ou descartáveis; orgânico vs. não orgânico: biberão vs. amamentação... mas muitos são específicos para a criação de crianças com necessidades especiais, e tudo, desde problemas de sono a alimentação por sonda, parece ser um jogo justo.

A minha filha de 14 anos tem uma sonda de alimentação e o meu filho de 10 anos teve uma até quase aos três anos.

Já tive pessoas que criticaram a escolha da alimentação suplementar que a minha filha recebe e que me envergonharam por não estar a fazer uma dieta de alimentos integrais.

Experimentámos a dieta integral misturada e isso piorou ainda mais o refluxo.

Os comportamentos são outra coisa pela qual os pais de crianças com necessidades especiais são frequentemente julgados e criticados. Quando as pessoas vêem uma criança a ter um colapso, já ouvi comentários como:

Talvez se os alimentasse com a dieta XYZ

Talvez se não tivessem tanto tempo de ecrã

Talvez não devessem levá-los para fora se vão agir assim.

E as pessoas perguntam-se porque é que os pais de crianças com necessidades especiais tendem a isolar-se.

Já é mau o suficiente termos de ouvir estas coisas de pessoas aleatórias, mas é realmente muito grave quando é de um dos nossos.

A maioria das crianças com necessidades especiais recebe algum tipo de terapia, quer seja terapia da fala, ocupacional, física ou comportamental.

A terapia comportamental sempre foi uma questão controversa.

As pessoas parecem adorar a terapia ABA ou odiá-la e rotulá-la de abuso. Aviso legal: a minha filha fez terapia ABA e, embora não a tenha ajudado tanto como ouvi dizer que ajudou outras pessoas, não foi uma experiência terrível para nós.

Mas nós somos apenas um caso e todas as pessoas são diferentes, por isso, se alguém me disser que teve uma experiência horrível, acreditarei nessa pessoa porque, como todas as terapias, não é para toda a gente.

Também se parte do princípio de que, se não gastar milhares de dólares em terapias privadas, não está a fazer o melhor para o seu filho.

Se alguém pode dar-se ao luxo de gastar esse dinheiro - mais poder para essa pessoa.

Os problemas respiratórios do meu filho (que tem uma doença pulmonar crónica) também foram alvo de críticas.

Talvez se não continuasse a vaciná-lo (não, não estou a brincar - isto foi-me dito online)

Talvez se tivesse amamentado ou bombeado durante mais tempo

Talvez se ele não estivesse a tomar tantos medicamentos

O problema destas críticas e julgamentos no seio da comunidade de pessoas com necessidades especiais é que criam um ambiente tóxico entre as famílias que precisam de mais apoio do que a maioria.

As nossas vidas já são suficientemente difíceis sem termos medo do julgamento das pessoas do nosso próprio círculo.

No mundo da parentalidade com necessidades especiais, apercebi-me de que não existe uma "maneira certa ou errada" quando se trata de muitos aspectos da nossa vida.

Quando sentir a necessidade de criticar alguém pela sua escolha parental, tente lembrar-se que essa pessoa pode estar em modo de sobrevivência e apenas a tentar sobreviver a mais um dia.