Pais com necessidades especiais: "Eu escolhi-te"

Já viste o filme no Netflix chamado "The Willoughbys"?

É o favorito absoluto dos nossos trigémeos de seis anos (pelo menos esta semana!).

Não seria um filme que eu achasse que eles iriam gostar porque tem temas que me parecem bastante "maduros", incluindo a ausência de amor dos pais.

No entanto, eles acham que o filme é absolutamente hilariante e, ao falarem comigo casualmente sobre o assunto, pude ver que eles compreenderam definitivamente as mensagens gerais.

É engraçado, não é, como os filmes infantis podem ser tão pouco apelativos para os adultos e, no entanto, serem absolutamente perfeitos para as crianças!

O nosso filho, que tem espinha bífida, hidrocefalia, epilepsia e dificuldades de aprendizagem, gosta muito de o ver.

A sua parte preferida é a canção que a acompanha, chamada "I chose you".

O Jacob sente-se naturalmente atraído pela música e utiliza-a para comunicar connosco quando está a ter um ataque ou quando tem dificuldade em expressar-se.

A música geralmente faz com que ele saia de uma crise não epilética e, por vezes, até das crises epilépticas maiores.

Se não houver mais ninguém por perto que tenha de suportar a minha "cantoria"... cantamo-la juntos e ele faz sempre questão de olhar diretamente nos meus olhos e dizer, claramente, "Escolhi-te".

É mais ou menos nessa altura que tenho de conter as lágrimas e fingir que não sou uma mamã demasiado cansada!

Mas que oportunidade perfeita para falar com ele sobre as suas deficiências!

No passado, ele perguntou-me se eu odiava a sua espinha bífida e eu respondi sempre que não.

Para mim, odiar isso é odiar uma parte do meu filho que eu amo incondicionalmente.

O Jacob sem as suas condições médicas não é o MEU Jacob, e eu não trocaria a minha super-estrela por nada.

Por isso, digo muitas vezes aos três: "Escolhi-te a ti" e certifico-me de que eles sabem que os escolherei sempre exatamente como são.

Dadas as suas dificuldades comportamentais, que imitam o TEA em muitos aspectos, utilizo a frase "Agora encontrei a força, para fazer uma mudança, olha a magia queencontrei" para lhe lembrar gentilmente que, por vezes, a mudança pode levar a coisas bonitas.

Parece muito disparatado, e compreendo que, para outras pessoas, provavelmente seja.

Mas funciona para a nossa família, por isso não me preocupo com o aspeto exterior.

Outra que ele gosta muito é "Ohana significa família, família significa que ninguém é deixado para trás ou esquecido" de Lilo e stitch.

Na verdade, temos um autocolante na nossa parede com esta citação e fotografias de família à volta.

Se estivermos a dar um passeio e o Ben e a Chloe quiserem fazer algo que excluiria o Jacob, por exemplo, subir às árvores, chegamos a um compromisso e estabelecemos um limite de tempo.

Depois voltamos a juntar-nos e o Jacob diz alegremente "Ohana" e segue em frente.

Para uma criança com dificuldades de aprendizagem, é notável que ele consiga reter e compreender verdadeiramente o sentimento por detrás destas coisas!

Apesar de eu própria ser um completo fracasso musical, sinto-me tão preciosa por ter encontrado uma forma de comunicar com o Jacob que é descontraída, informal e muito divertida!

Agora, a música faz parte da nossa rotina diária e, por vezes, temos discotecas na cozinha!

Felizmente para os nossos vizinhos, vivemos numa casa isolada....