Identidade

Quando se descobre que o seu filho é deficiente e se dá por si a ser promovido de pai ou mãe a "pai ou mãe prestador de cuidados" (uma promoção que ninguém pede), pode, de forma alarmante e rápida, sentir que o seu sentido de identidade começa a desaparecer.

Isto pode muitas vezes começar com os profissionais de saúde, onde estes estranhos relativos podem começar a referir-se a si como "mãe" ou "pai". Presume-se que este fenómeno se tenha tornado comum, uma vez que evita que o pessoal médico, sob pressão, tenha de se lembrar de mais nomes do que os necessários.

Muitos pais que não têm filhos deficientes podem passar por esta situação de vez em quando, numa consulta rápida do médico de família ou numa visita ocasional ao hospital, mas os pais prestadores de cuidados podem dar por si a serem referidos como mãe ou pai várias vezes por semana por diferentes profissionais, verbalmente e por escrito. Alguns pais prestadores de cuidados não se incomodam com este facto, mas para outros é doloroso. Existe até uma campanha chamada "Não me chames mãe".

Identidade

Numa situação em que não há tempo para conhecer o nome de uma criança, por exemplo, quando os paramédicos estão a atender a minha filha que está a ter uma convulsão, é perfeitamente compreensível que chamem os pais ou os cuidadores por um nome genérico.

Também o compreendo quando estamos a conversar com a criança presente, para que tudo pareça um pouco menos formal. Quando estamos numa unidade de alta dependência durante uma semana com uma enfermeira individual, quero que me tratem pelo meu primeiro nome. Tal como quero ser tratado pelos consultores e enfermeiros com quem trabalhamos há anos e por outros profissionais que não estão a responder a uma emergência. A nossa brilhante equipa principal começou rapidamente a usar os nossos nomes desde o início e, claro, ainda o faz.

No entanto, quando me chamam mãe, a questão não é apenas a sensação de ver a minha identidade diminuída, mas também o poder de ação que isso me rouba subtilmente. Faz-me sentir paternalista e, particularmente nas discussões sobre a tomada de decisões, não me sinto como se estivesse a ser vista como um parceiro igual e não me sinto colaboradora.

Sinto que tenho muito menos poder quando me tratam por "mamã" do que pelo meu nome.

Na minha experiência como mãe prestadora de cuidados, tenho de trabalhar ativamente para manter a minha própria identidade. Isto pode significar adiar consultas médicas que são marcadas com pouco tempo de antecedência (uma vez que se assume que não trabalho); prosseguir a minha carreira; e construir relações com a equipa da minha filha que sejam profissionais.

Eu sei que os profissionais têm muito que fazer. Sei que nem toda a gente é incomodada por isto, mas muitos são, e esta é uma pequena mudança que pode ter um impacto maior do que parece.