Lamento

"Lamento" é uma das frases mais ditas às famílias afectadas pela deficiência. Estas palavras são geralmente proferidas por aqueles que não compreendem, não se identificam ou simplesmente não sabem o que dizer.

"O seu filho tem uma deficiência? "Oh, desculpe."

"Tens mais do que um filho com deficiência? Lamento imenso".

"O seu filho vai ser operado de novo? Lamento!"

"O vosso filho não fala? Não consegue andar? Tem um aspeto diferente de outras crianças? Não atinge as metas da mesma forma que os outros por vezes atingem? Estou tão, tão, tão arrependida".

Muitas vezes, estas palavras são proferidas por pessoas simpáticas e bem intencionadas que têm verdadeiramente compaixão. Embora as suas palavras possam ser mal interpretadas por pessoas que cuidam de crianças e pais como eu, compreendo que não pretendem desvalorizar os meus filhos ou a vida que levamos, estão simplesmente a tentar estar em contacto com o que podemos estar a passar ou sentir que estamos injustamente sujeitos. Compreendo essa perspetiva, a sério.

No entanto, há uma outra categoria de pessoas a quem os rios "Lamento" se esgotam. Há pessoas que não valorizam os meus filhos, que pensam que a vida dos meus filhos - a sua própria existência - é um acontecimento infeliz que os outros devem ignorar e ter pena. Quando tentei conversar com essas pessoas e permitir que conhecessem a minha família única e os meus filhos maravilhosos que, por acaso, são deficientes, parece claro que essas pessoas não querem isso. Preferem ficar à margem, abanar a cabeça e sentir pena de nós. Para mim, isso é profunda e profundamente triste. Não consigo deixar de pensar em tudo o que essas pessoas queridas perdem ao ficarem a defender esta abordagem a algo que não conseguem compreender. Por isso, eu, em troca, digo:

Bem... não estou arrependido. Pelo menos não lamento por mim. Não trocaria a vida que vivo nem os filhos que amo pelo mundo inteiro que me é servido numa bandeja de ouro rosa (porque gosto mais de ouro rosa do que de prata).

Mas suponho que *eu* também lamento.

Lamento imenso.

De facto, tenho tanta pena que me dói o coração.

Tenho pena de VÓS.

Lamento que não tenhas a oportunidade de ter uma relação rica com os meus filhos porque te recusas a vê-los como dignos.

Lamento as gargalhadas que perdem por não se associarem ao meu filho que é do género de brincalhões.

Lamento os aconchegos que perdes porque vês o meu precioso bebé como intocável.

Lamento que estejas tão preso ao teu próprio conforto que percas oportunidades de aprender e expandir a diversidade das tuas experiências.

Lamento que tenha ideias tão distorcidas de realização que não possa partilhar o mais puro tipo de regozijo e as festas épicas que damos por realizações grandes e pequenas.

Lamento que passem tanto tempo a ter curiosidade sobre as condições médicas dos meus filhos que não os vejam a eles.

Lamento que não tenha a bênção de se aproximar e entrar na beleza que não lhe é familiar.

Lamento que optes por manter a tua bolha tão pequena e tão impenetrável.

Lamento que não experimentes a beleza do luto mais profundo porque optaste por não amar o suficiente para produzir esse tipo de luto.

Tenho pena que *vocês* tenham pena de *nós*.

Lamento que vejam inconveniência em vez da nossa alegria em ir devagar, exaustão em vez dos milagres que se revelam nas horas da meia-noite para as quais estamos acordados, fragilidade em vez dos tipos de beleza mais puros, crus e cativantes do mundo.

Lamento muito que, por agora, o meu sentimento de pena por ti não seja algo que possas compreender.

Mas tenho esperança e fé de que, um dia, verá verdadeiramente para além do seu véu de piedade. Um dia, que possais ser arrebatados pela beleza da diversidade e pela natureza insaciável do espírito humano que contemplais entre aqueles que outrora não conseguíeis compreender.

Esse dia está a chegar, amigo.

Verá.

E nesse dia, o teu "desculpa" mudará para "deixa-me juntar-me a ti".