Irmãos

Gostaria de começar este post partilhando uma citação da brilhante atriz e defensora da deficiência, Sally Philips:

"Os irmãos de crianças com necessidades especiais são muito especiais. Aceitar absolutamente e amar totalmente, desde o nascimento, alguém que é diferente mentalmente e tem uma forma diferente de ver o mundo, é uma caraterística maravilhosa. É uma caraterística que eu gostaria que houvesse outra forma de a obter, mas não há."

Recentemente, foi o Dia dos Sibs, um dia criado pela instituição de caridade Sibs. Iniciámos uma tradição na nossa família em que o celebramos como se fosse o dia da mãe ou o dia do pai. Começa com o pequeno-almoço (pré-encomendado na noite anterior, na cama) e, nos últimos dois anos, eu e a minha filha mais velha fomos à cidade, tendo ela orientado as compras, comprado guloseimas e almoçado juntas.

Estou muito contente por termos iniciado esta tradição.

Ela sabe que a sua vida é um pouco diferente da dos seus amigos e de outras famílias mais típicas, mas aceita isso com muita graça. Parece-nos adequado celebrar o seu papel como irmã de uma criança deficiente, para mostrar que ela é vista e, embora seja um facto doloroso que a nossa atenção não pode ser dividida de forma igual, que o reconhecemos e que nos preocupamos profundamente com ela.

É claro que ela exprime (graças a Deus) raiva e frustração de irmão com frequência. Esta é uma parte saudável de qualquer relação entre irmãos e fico contente por ela não sentir que tem de reprimir essas emoções, só porque a irmã é deficiente. Quando falo com ela, ela lembra-me que não conhece a vida de outra forma.

É com isso que ela sempre teve de viver.

Quase sem nos apercebermos, ela criou os seus próprios mecanismos para lidar com a situação. A leitura é um dos principais, o Minecraft é outro - sítios onde ela pode escapar para outros mundos a partir da segurança da nossa casa.

Ela não gosta de nada mais do que os abraços ferozes da irmã mais nova, mas aceita que, por vezes, eles não sejam dados de graça. No entanto, quando são dados e as duas se estão a rir, o meu coração dispara. Estes pequenos focos de alegria conseguem animar-me durante dias.

Sei também que ela beneficiou de oportunidades que os seus amigos não tiveram. Nunca fomos de férias juntos para o estrangeiro e a ideia de um almoço em família ou de uma ida ao cinema é absurda para nós, mas outras experiências menos típicas ajudaram-na a crescer. Ela viu a nossa resiliência nos momentos mais difíceis e observou a nossa calma numa crise; construiu relações com os prestadores de cuidados e os apoiantes que estão diariamente em nossa casa; aprendeu a ultrapassar o seu medo dos hospitais e a falar com as enfermeiras e os médicos.

No outro dia, até nos ajudou a fazer uma alimentação por sonda e sentiu-se orgulhosa.

Talvez o mais profundo de tudo seja a experiência de ser totalmente aceite por alguém que funciona de uma forma completamente diferente da dela. É um enorme privilégio ver as minhas filhas crescerem uma ao lado da outra, numa vida que eu nunca poderia ter imaginado.