Já não é um rapazinho

Não sei bem quando é que isso aconteceu, mas o rapaz já não é definitivamente um rapazinho. Esta manhã, enquanto bebia café, olhei para ele a ressonar tranquilamente na sua cadeira de rodas, com o uniforme pronto para ir para a escola, e apercebi-me de que o meu pequeno bebé vai muito em breve terminar o 9º ano do liceu e entrar no 10º ano.

Já não tem as feições arredondadas de um rapazinho, a linha do maxilar está a ficar muito mais definida, o peito está a ficar mais largo, tal como os ombros. Já não tem a gordura de cachorrinho que o tornava tão fofinho.

De certa forma, é de partir o coração; a vida dele é muito diferente daquilo que eu esperava para ele - não pode andar de bicicleta como a maioria dos outros jovens de 14 anos nem sequer pensar em namorar (o que tenho a certeza de que ele seria excelente, dado que é um namoradeiro praticamente desde o dia em que nasceu).

Ao mesmo tempo, tendo em conta que foi dado a este meu filho talvez um ano de vida, o facto de ele ter 14 anos e estar a entrar no penúltimo ano do liceu é um milagre. No entanto, é bastante perturbador quando o nosso filho ainda mal entrou na adolescência e já estamos a ter reuniões sobre a preparação para a vida adulta, a discutir a tutela e a forma como as pessoas terão de avaliar o nosso filho para ver se ele é capaz de tomar as suas próprias decisões.

Toda a gente que o conhece sabe perfeitamente que ele compreende tudo e é muito capaz de dar a conhecer os seus sentimentos.

No entanto, o facto de ser não-verbal e de ter uma perturbação do movimento que o impede de utilizar os meios de comunicação dificulta muito as coisas e pode deixá-lo extremamente frustrado muito rapidamente.

O facto de estes processos terem de ser iniciados com tantos anos de antecedência deve indicar-nos quanto trabalho é necessário para preparar estas mudanças. Estaria a mentir se dissesse que não acho tudo isto muito complicado. É também um lembrete de que o pai dele e eu já não estamos nos nossos 30 e poucos anos; estamos agora mais perto dos 50 do que dos 40, mesmo que nenhum de nós o faça sentir.

Começámos a considerar a possibilidade de um colégio residencial para a educação pós-16 do nosso filho. Ele anseia pela sua independência, quer passar tempo com os amigos e quer fazer as coisas sem a presença constante da mãe e do pai. Deixar de ter o meu bebé em casa todos os dias depois da escola vai ser uma grande dor de cabeça, mas devemos-lhe dar todas as oportunidades para ser o mais independente possível.

Não podemos parar a passagem do tempo. Os pais de jovens com necessidades complexas têm as mesmas responsabilidades que os pais de crianças neurotípicas: garantir que os nossos filhos possam viver a vida da forma mais plena possível, não apenas a vida que as outras pessoas pensam que eles são capazes de viver, mas a vida que os nossos filhos desejam viver. Mesmo que dar um passo atrás e permitir que eles abram as asas pareça demasiado assustador, devemos isso a eles e a nós próprios.