Lidar com um animal diferente

Recentemente, o Dude tem passado por momentos fantásticos no que diz respeito às suas convulsões - têm sido quase inexistentes, algo que nunca ousámos acreditar que pudesse acontecer.

Tem estado mais feliz, mais falador, mais interativo e tem podido desfrutar de uma vez por todas de ser uma criança típica de 9 anos.

O problema, porém, é o seguinte: o Sam não tem uma epilepsia "típica".

A doença de Sam é considerada intratável - os medicamentos, a dieta cetogénica e um estimulador do nervo vago não conseguiram parar as convulsões.

Todos eles ajudaram, e a nossa atual boa evolução deve-se em grande parte à excelente gestão do seu estado de saúde pelo seu neurologista e consultor de cuidados paliativos.

Ele dorme melhor e está menos cansado (um dos principais factores que desencadeiam as convulsões); agora que deixou de tomar fórmulas artificiais, o seu aparelho digestivo está a funcionar melhor, não sente desconforto e pode desfrutar muito mais do seu dia.

Do mesmo modo, está a tomar uma combinação de medicamentos que são todos mantidos numa dose tão baixa quanto possível para gerir eficazmente as suas convulsões, etc., reduzindo simultaneamente o impacto dos efeitos secundários.

Ele é um rapazinho complexo.

No entanto, com a epilepsia intratável, sabe-se que todas as boas acções acabam por terminar e as crises voltam a aumentar.

Deixem-me ser sincero. É brutalmente difícil aproveitar o momento e os bons momentos quando se sabe que os maus momentos VOLTARÃO.

E com eles, o risco de perder o seu filho aumenta exponencialmente.

A epilepsia é um bicho muito mau.

As convulsões podem ser insidiosas, pouco visíveis para o mundo exterior mas causando estragos no cérebro.

Ou podem ser súbitos, agressivos e fortes, parando a respiração num momento, mas passando em segundos.

Os piores são potentes, mas longos, e para aqueles que não param por si próprios, temos de administrar medicação de resgate igualmente perigosa e potente; medicação que, por si só, poderia matar o nosso filho.

Não é fácil para ninguém viver com isto, especialmente para uma criança de 9 anos.

Nas últimas semanas, os ataques voltaram a alterar-se.

No entanto, estamos optimistas quanto ao facto de, com a excelente gestão das várias doenças que tem atualmente, as coisas se manterem mais ou menos estáveis durante algum tempo.