Outra viagem à volta do sol

janeiro. Húmido, cinzento, com cerca de 9547 dias... e o mês do meu aniversário. Depois da excitação do Natal, não me importo com o ritmo lento do primeiro mês do ano e estou mais do que um pouco grata por ter chegado aos 45 anos mais ou menos inteira! 2023 foi um dos nossos anos mais difíceis até à data - o nosso fantástico rapaz teve de lidar com um agravamento significativo do seu estado de saúde, e a maior parte do ano foi uma batalha para o manter suficientemente bem para a cirurgia à coluna vertebral de que tanto necessitava.

Os últimos três meses do ano passaram a voar depois de ele ter passado em segurança, pelo que poder celebrar mais uma volta completa à volta do sol com os homens da minha vida significou muito. O Ano Novo traz sempre um misto de emoções: esperança para o próximo ano, tristeza pelos amigos que perdemos em 2023 e uma mistura potente de alegria e medo que só as famílias de crianças com fragilidades médicas conseguem compreender.

Embora estejamos muito contentes por os nossos filhos ainda estarem aqui e a lutar, há um medo terrível que advém do facto de sabermos que o inverno ainda não acabou e que pode ser qualquer um de nós a sofrer.

Para nós, 2024 é o primeiro ano numa década em que não temos o espetro de uma grande cirurgia a pairar sobre o nosso rapaz. É o ano em que o Dude se torna adolescente - que Deus tenha piedade de todos nós - e o ano em que, com um pouco de sorte, as coisas ficarão muito mais estáveis para ele em termos de saúde. A ironia de que isto acontece mesmo a tempo de a puberdade chegar e lançar tudo no caos não me passa despercebida. Na semana passada, tivemos uma revisão neurológica com ele e apercebemo-nos de que, com a falta de saúde que tem tido, não tinha feito uma revisão dos seus medicamentos anticonvulsivos desde 2020!

Sem surpresa, a dose que está a tomar atualmente é lamentavelmente inadequada e, por isso, o rapaz está a começar o ano com uma série de ajustes de dose para que a sua medicação chegue ao nível que deveria estar. Ele não está muito satisfeito com isto, mas a esperança é que isto lhe permita voltar a ter um controlo muito melhor das convulsões.

Da minha família para a vossa, feliz ano novo - esperemos que 2024 seja um ano bom para todos nós.