Marcos de irmãos

Quando se é pai ou mãe orgulhoso de uma criança deficiente, pode haver uma grande concentração nos marcos. Muitas vezes referidos como pedras de polegada, nós e muitos como nós, celebramos pequenas coisas que para o nosso filho são uma grande conquista.

No entanto, na nossa família, a par disto estão os marcos que a nossa filha mais velha está a atingir. Ela não é deficiente e celebramos todas as etapas típicas que se podem esperar, como o início do ensino secundário. No entanto, o que tenho observado ultimamente são as suas incríveis conquistas em casa, ao apoiar a irmã.

Nunca pressionámos para que ela contribuísse para a prestação de cuidados, mas inevitavelmente tivemos de lhe pedir ajuda, quer fosse para ir buscar um penso, ou medicamentos, ou para tomar conta da irmã se precisássemos de ir à casa de banho. No entanto, no último ano, ela tem sido uma prestadora de cuidados motivada e disposta a ajudar-nos e o seu apoio tornou-se inestimável.

Eis o que a minha fantástica filha de 12 (quase 13) anos consegue fazer que eu não fazia a mínima ideia quando tinha a idade dela:

• Cozinheira. Cozinha regularmente para a família, pelo menos duas vezes por semana. Também não são pratos simples. No fim de semana, comemos hambúrgueres caseiros (ridiculamente bons). Os seus nachos vegetarianos com chilli são fantásticos.
• Cozinha refeições cetogénicas. Ela é ferozmente apaixonada por que a sua irmã mais nova tenha as mesmas guloseimas e oportunidades gastronómicas de que nós desfrutamos enquanto fazemos uma dieta cetogénica (para a epilepsia). Ela cozinha para ela cerca de duas vezes por semana. Recentemente, pesquisou e aprendeu sozinha a fazer uma pizza cetogénica a partir do zero.
• Ajuda durante uma crise. Se a irmã começa a ter uma convulsão, ela está lá com almofadas e começa imediatamente a contar o tempo. Mantém-se calma durante todo o processo.
• -Ajuda a apoiar o comportamento e a comunicação da irmã. Ela "sintoniza-se" para descobrir o que a irmã realmente quer para ajudar a satisfazer as suas necessidades (a irmã é maioritariamente não verbal). Também é hábil a atenuar uma situação, proporcionando distracções inteligentes que sabe que funcionam (um dos seus clássicos é um jogo de corrida em que faz com que a irmã a empurre suavemente e ela foge e volta a correr).
• Ajuda nos cuidados pessoais, incluindo tomar banho e ir à casa de banho.

Raramente lhe é pedido que ajude em qualquer uma das tarefas acima referidas, mas preocupa-se de bom grado todos os dias.

Embora ser um jovem prestador de cuidados seja difícil, os benefícios são muito claros. Vi a sua confiança crescer, ela está calma numa crise e as suas competências são incríveis para a sua idade. Se eu visse isso num currículo, ficaria impressionado.

No entanto, ela ainda consegue bater uma porta e gritar a casa abaixo com os melhores dos seus pares adolescentes. E ainda bem para ela. Tranquiliza-me saber que ela também pode fazer as coisas de adolescente (embora eu possa não dizer isso na altura...).