'Mas ele parece tão... normal...' e outros comentários que não ajudam

Carolyn Voisey
Mãe de um rapazinho incrível, trabalho a tempo inteiro no ensino superior e tenho o meu próprio pequeno negócio como designer/criadora de jóias. Não g...

Uuugh. Não tem acontecido com frequência nos últimos anos (a cadeira de rodas, o cilindro de oxigénio e a máquina de sucção denunciam-no), mas era uma frase que ouvíamos muito quando ele era pequeno. Como é que é suposto ter uma aparência com epilepsia potencialmente fatal, posso perguntar? Mesmo agora, as fotografias podem ser muito enganadoras.
A fotografia deste post é antiga, mas uma das minhas preferidas - ele estava tão, tão orgulhoso de si próprio por conseguir sentar-se sem apoio ao lado do pai. Olhando para ele aqui, parece qualquer outro miúdo feliz e saudável. Na verdade, esta, como todas as fotografias, é um instantâneo no tempo - um momento em que ele encontrou o seu equilíbrio na perfeição.
Durou uma questão de segundos, não se vê a mão do pai cuidadosamente colocada atrás dele, pronta para o apanhar quando ele perdesse o equilíbrio, as convulsões tomaram conta dele rapidamente e ele dormiu grande parte da tarde, protegido pelo maravilhoso cão do nosso amigo (que, juntamente connosco, não saiu do seu lado).
Depois há o outro extremo
Aqueles que vêem o meu filho e não vêem o rapaz inteligente e atrevido que sabe comunicar, é um demónio nos jogos de tabuleiro, adora nadar e LEGO... em vez disso, concentram-se nos problemas.
Vêem uma criança deficiente e não vêem tudo o que ele é e é capaz de fazer. A perda é inteiramente deles, pois ele não lhes dá a menor atenção... tem o hábito um pouco maléfico de dar pontapés nas canelas das pessoas que falam por cima dele e depois parecer o mais inocente possível. Não posso dizer que o censuro. As suposições sobre as suas capacidades são uma praga que o meu filho enfrenta quase diariamente, mas nunca as enfrentará por parte daqueles que gostam dele
A única coisa que o limitará é a sua imaginação.
A sua tia mais querida apelidou-o de Homem do Espaço (ele adora histórias sobre o espaço, foguetões e voar entre as estrelas), os seus professores continuam a incentivá-lo a alcançar coisas que atualmente considera difíceis e nós continuaremos a torcer por ele.
Um dos maiores desserviços que alguém pode fazer a outra pessoa é descartá-la antes mesmo de ela ter tido a oportunidade de tentar, seja ela deficiente ou não. As crianças com deficiência têm um enorme potencial, tal como todas as outras, só precisam de alguém que acredite nelas e que lhes dê a confiança necessária para abrirem as asas e aprenderem a voar.