Dia da Consciencialização para a Mudança de Lugares 2021 - A acessibilidade não deve ser um luxo

O dia 19 de julho assinala o Dia da Sensibilização para a Mudança de Lugares.

O meu feed do twitter estava repleto de posts muito parecidos com os que me vejo a publicar. Mensagens que elogiavam estas instalações, outras que estavam zangadas e frustradas por não existirem em mais sítios. E aqueles que celebravam o facto de o mundo estar a começar a mudar para melhor no que diz respeito à acessibilidade.

A cada ano que passa, estas instalações tornam-se ainda mais importantes para nós.

A Amy tem agora 7 anos. Já lá vão os dias em que podemos colocá-la numa mesa de muda de fraldas, para variar. Lembro-me de ver a mesa a debater-se com a pressão dos seus movimentos, apesar de ela estar um pouco abaixo do limite de peso.

Cheguei ao ponto de irmos a uma "casa de banho para deficientes" e descobrirmos que nem sequer consigo levar a cadeira dela para a sala. Como é que isso é possível? Os dias fora de casa são agora planeados em função das mudanças. Não quero mudá-la no chão da carrinha. As minhas costas não aguentam e não é justo para ela.

Não consigo imaginar, como pessoa privilegiada e com capacidade física, ir a qualquer lugar e ser informada de que as instalações sanitárias não são para mim. Se fosse esse o caso, haveria indignação. Então, porque é que há-de ser diferente para as pessoas com problemas de mobilidade?

Para mim, mudar de lugar representa dignidade, higiene e conforto.

Ainda me entristece o facto de uma facilidade destas ser um luxo e não uma norma. Não deveria ser um grande prazer podermos aceder a algo com facilidade. Em vez disso, somos forçados a recorrer a algo menos que ideal ou mesmo perigoso, ou a simplesmente regressar a casa e isolarmo-nos.

Ontem fiquei espantado com algumas das estatísticas que o Changing Places publicou. Sabia que apenas 55 museus/galerias e centros de arte no Reino Unido têm casas de banho Changing Places? Apenas 18 pubs e restaurantes em todo o país estão registados com uma casa de banho Changing Places. E esta é a mais triste para mim - apenas 1% das atracções têm uma casa de banho com mudança de lugar.

Temos a sorte de ter estado em alguns jardins zoológicos com as instalações adequadas. Faz uma enorme diferença para o dia. É reconfortante, permite-nos passar mais tempo (e dinheiro!) lá; permite à Amy saber que é tão importante como qualquer outra pessoa no mundo e que as suas necessidades são importantes.

Já alguma vez se sentou exatamente na mesma posição durante mais de 3 horas?

Não tenho a certeza se tenho... Não sem me levantar ou esticar um pouco. Quanto mais tempo estou sentado, mais me dói. Não é bom para si estar sempre sentada. Mudar de lugar permite à Amy um alongamento importante. Muitas vezes, nos dias de passeio, começo a sentir aquilo a que chamo a culpa da cadeira. É óbvio que adoramos a cadeira da Amy e é assim que ela se desloca e acede ao mundo... mas também é importante mudar de posição. De outra forma, porque é que passaríamos tanto tempo a fazer fisioterapia, alongamentos, tempo de pé, etc. É importante para ela por muitas razões.

Por vezes, quando a tiramos da cadeira e a deitamos, ela fica presa numa posição sentada. O peso do corpo tem colocado toda a pressão sobre as ancas e a coluna vertebral. Os seus músculos tensos (também conhecidos por espasticidade) estão bloqueados e pode até doer-lhe sair desta posição. O alívio no rosto dela quando se apercebe que tem liberdade para rolar para o lado ou esticar-se é monumental. Portanto, não é apenas a dignidade e a higiene que ganhamos com estas instalações, é também o conforto e o alívio.

Não tenho qualquer ilusão quanto à razão pela qual existe uma tão grande falta destas instalações. Eu diria que a principal razão é o dinheiro. O dinheiro é a razão de muitas coisas. Para além do dinheiro, é o espaço. E em terceiro lugar, suponho que seja ignorância ou falta de interesse. Antes de ter a Amy, nunca me tinha ocorrido como é que as pessoas em cadeira de rodas lidam com a questão das casas de banho. Partia, ingenuamente, do princípio de que as pessoas podiam transferir-se e usar barras de apoio. Ou talvez também tivesse assumido que muitas pessoas seriam incontinentes e talvez tivessem uma urostomia ou um saco de estoma ou algo do género.

Uma barra de apoio e um pouco de espaço extra não são suficientes para todos.

Para nós, precisamos de uma mesa/cama com acesso nivelado/altura ajustável para mudar a roupa, um guincho (de preferência com tração H) e muito espaço para uma cadeira de rodas grande e equipamento médico. Para outros, podem precisar de um lavatório de altura ajustável, de barras de apoio substanciais à volta da sanita, etc.

Muitas pessoas provavelmente não querem pensar nisso... mas todos nós estamos a um acidente ou incidente de nos tornarmos utilizadores de cadeiras de rodas. Há mais bebés a serem salvos e a crescerem para desenvolverem necessidades complexas. A população está a envelhecer, o que implica uma mobilidade reduzida para alguns. São muitas as razões que justificam a necessidade destas instalações. Ainda não consigo acreditar que o hospital local não tenha um, mas dizem-me que apenas 93 hospitais no Reino Unido têm vestiários.

Lembro-me de ver um vídeo sobre uma rapariga que se tinha tornado utilizadora de cadeira de rodas e que ia sair à noite com os amigos. Na sua primeira tentativa, apercebeu-se de que a maioria dos bons bares da sua cidade tinha degraus e nenhum outro acesso. Lembro-me do seu olhar quando se apercebeu que teria de ir para casa ou procurar outro sítio e obrigar toda a gente a mudar de planos. (Felizmente, ela tinha bons amigos e eles foram para outro sítio). Mas fez-me perceber como todos nós vemos o mundo através de lentes diferentes.

Através da Amy, vejo o mundo de forma completamente diferente. Não estou à espera que todos os edifícios tenham um lugar para mudar... Embora, obviamente, isso fosse fantástico. Mas espero que as coisas mudem em relação ao ponto em que estamos agora.

Olho para trás e pergunto-me como é que famílias como a nossa aguentavam antes. Suponho que a resposta é que ficavam em casa? Ou tinham de se desenrascar o melhor que podiam.

Comprámos recentemente uma mesa de massagens em segunda mão que se dobra. Por isso, se o pior acontecer, podemos deitar a Amy nesta mesa algures. Ainda não temos um guincho portátil, mas penso que este será acrescentado à já vasta quantidade de coisas que levamos na mala para um simples dia de passeio.

Já perdi a conta às vezes que escrevi a grandes empresas para que instalassem estes equipamentos. Tive reuniões com deputados. Não quero ser alguém que se queixa de algo e não faz nada. Provavelmente, causei algum incómodo à Câmara Municipal e ao hospital local. Mas se não levantarmos estas questões, como é que podemos esperar mudanças?

Um brinde a todos os locais que estão a mostrar a todos que merecem o mesmo nível de conforto e higiene que todos os outros, instalando os Changing Places. Estou muito ansioso para que o nosso IKEA local os tenha em breve, bem como o nosso museu de ciência e indústria. É espantoso ver que a lista continua a crescer.

Espero que gostem da fotografia que escolhi para este blogue. Sei que não é uma das minhas habituais "fotografias de mudança de sítio" que gosto de usar. Fiquei tão contente quando encontrámos um passeio local com uma rampa para cadeiras de rodas numa das carruagens. No início, a Amy estava um pouco confusa, mas depois da primeira volta era possível vê-la a ficar tão entusiasmada por nos ver e a acenar novamente. Todas as crianças merecem rir numa viagem de comboio.