Não como no cartaz

O nosso filho não é como a cara dos posters públicos da Síndrome de Down. Quando sair da escola, não vai fazer exames de admissão, é pouco provável que venha a ser modelo, a ter o seu próprio negócio, a atuar numa peça de teatro ou num programa de televisão. Duvido que alguma organização que pretenda aumentar a consciencialização positiva sobre a Síndrome de Down nos queira apresentar como parte da sua campanha publicitária.

Não estou a subestimá-lo, nem a absorver ou a ceder às baixas expectativas da sociedade em relação às pessoas com Síndrome de Down. Isto é ser honesto e realista sobre a forma como ele está neste momento. Estou a aceitar como ele é, a aceitá-lo como ele é.

Quando ele nasceu, eu tinha todo o tipo de ambições e planos para ele: ele iria para uma escola regular, iria crescer e ter um emprego, encontrar o amor, talvez casar, ter a sua própria vida independente (ou quase).

Nós equipá-lo-íamos para fazer todas estas coisas.

Li para ele desde que nasceu, mesmo na UCIN. Trouxe um carrinho de bebé com um assento que podia ser virado para mim, para que eu pudesse estar sempre a gesticular para ele, mesmo quando estava fora de casa. Aproveitei as sessões de contos na biblioteca local, levei-o ao Tumble Tots. Inscrevi-o num infantário normal e também num infantário especializado, para lhe dar uma "ajuda" no desenvolvimento antes de começar a escola, andei quilómetros para o levar à fisioterapia e à terapia da fala.

Mas mesmo antes de atingir a idade escolar, tornou-se evidente que ele ficaria totalmente perdido e sobrecarregado numa escola regular, certamente onde vivemos: as escolas e as turmas tendem a ser grandes aqui e a inclusão é geralmente fraca. As escolas que abordei não tinham nem a compreensão, nem as infra-estruturas, nem a vontade de o manter fisicamente seguro. Existem, no entanto, algumas escolas especializadas excelentes e ele tem-se desenvolvido muito bem neste ambiente de apoio.

No entanto, uma maior compreensão e uma maior maturidade ainda não trouxeram uma maior consciência do perigo, nem uma maior vontade de seguir instruções, regras e procedimentos estabelecidos por outros, por mais necessários ou importantes que sejam.

Também não diminuíram a sua tendência para fugir ou para se esgueirar discretamente e vaguear.

Não se traduziram numa maior consciência dos limites pessoais dos outros, nem das regras e expectativas que regem um comportamento adequado.

Neste momento, sinceramente, não sei se ele alguma vez será capaz de se adaptar a qualquer tipo de local de trabalho, ou, na verdade, se será possível a qualquer empregador mantê-lo efetivamente seguro.

O que a passagem do tempo provocou foi um aumento dos comportamentos auto-estimulantes ou "estereotipias": o balançar e o andar, os movimentos aleatórios de todo o corpo e as vocalizações súbitas. Quando andamos na rua, apercebemo-nos de que os outros acham estes comportamentos perturbadores e até alarmantes. Estamos a começar a receber alguns olhares estranhos que eu ignoro cuidadosamente.

Ignoro estes olhares porque uma coisa que não mudou ao longo de todos estes anos em que tive de ajustar as minhas esperanças, ambições e expectativas à nossa realidade é o amor que sinto pelo meu filho e o orgulho que tenho nele.

São incondicionais e não dependem do que as outras pessoas pensam dele ou do seu comportamento, não dependem do seu nível de capacidade, nem do quão perto ele pode chegar de ser uma pessoa normal (rejeito rotundamente as noções de "normalidade", atiro-as por cima do ombro com repulsa, sem olhar para trás). Amo-o pelo que ele é, tenho orgulho no que ele é, e olharei qualquer pessoa nos olhos e dir-lhe-ei isso.