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Não se deixe intimidar pelos profissionais

Helen Horn por Helen Horn Necessidades adicionais

Helen Horn

Helen Horn

Sou mãe de dois jovens. O meu filho mais velho, James, de 27 anos, tem o diagnóstico de Síndrome de Wolf-Hirschhorn e Autismo. No meu blogue, escrevo ...

O meu filho James é maioritariamente não-verbal. Diz três palavras claras e tenta dizer algumas outras que só quem o conhece muito bem reconhece. Também comunica através da assinatura, utilizando símbolos, gestos e objectos de referência. Aos 28 anos de idade, a comunicação é uma área do seu desenvolvimento em que sinto que há potencial para progressos.

Há muito tempo que o Tiago teve alta dos serviços de terapia da fala e da linguagem do Serviço Nacional de Saúde (NHS), por isso, há alguns anos, iniciei uma avaliação privada de terapia da fala e da linguagem. Contactei uma terapeuta e conversámos sobre o diagnóstico e a história do Tiago.

Durante essa primeira conversa telefónica.....

.... Fiquei espantado com o facto de a terapeuta me ter dito: "Se o James vivesse comigo (referindo-se a ela própria), já o teria posto a falar". Pensei que esta mulher ou é um génio total e pode ter sucesso onde todos os outros, incluindo eu, falharam, ou é totalmente arrogante. Querendo apenas o melhor para o Tiago, estava preparada para morder a língua e ouvir o que ela podia oferecer.

Preenchi toda a documentação que ela me enviou sobre o historial de desenvolvimento do James e ela veio ter connosco para fazer a sua avaliação. Ela sentou-se comigo e com o James enquanto jogávamos aos puzzles e líamos os livros dele, conversando constantemente enquanto observava as capacidades de comunicação do James.

Ao fim de cerca de uma hora e meia, sugeriu que talvez alguns elementos da equipa de cuidados de James do seu alojamento apoiado pudessem juntar-se a nós para que ela pudesse partilhar as suas ideias. Juntaram-se a nós dois elementos da equipa de cuidados e o diretor da casa.

Durante o feedback que a terapeuta nos deu, não houve absolutamente nada que ela tenha sugerido que não estivéssemos já a fazer com o James. Quando a terapeuta falou sobre a utilização de livros com James, o gestor do lar tirou livros das suas prateleiras para lhe mostrar, muitos dos quais são livros de histórias de vida personalizados que faço online para ele e que ele adora. Juntamente com estes, há muitos outros livros, livros ilustrados de animais e muitos outros que vemos com o James e ele gosta de apontar os objectos que lhe são pedidos e depois "autografá-los" para nós.

Em casa do Tiago, ele tem agendas e ajudas visuais para apoiar a sua comunicação, que lhe foram mostradas. Ela explicou repetidamente que uma criança precisa de ouvir uma palavra mais de 500 vezes antes de a utilizar. Não consigo sequer imaginar quantos milhares de vezes usei palavras com o Tiago que ele ainda não consegue dizer.

Não posso dizer que não me senti um pouco ofendido.

No entanto, na minha vontade de encontrar algo novo para desbloquear o potencial do James, pus os meus sentimentos de lado e ouvi respeitosamente o que ela tinha para dizer. O que foi interessante foi ver como a equipa do James ficou na defensiva em meu nome. Tendo conhecido bem o James e a mim própria ao longo de alguns anos, eles sabem quanto tempo passei a fazer todo o tipo de actividades com o James, a fazer-lhe jogos de correspondência, livros, horários e símbolos, para não falar das horas e horas que passei com ele a jogar e a ler. E a equipa dele também sabe, devo acrescentar.

Quando o relatório escrito do terapeuta chegou, também ele não sugeria nada de novo. Não estou a dizer que não era tudo válido, mas nada de novo. Também não estou a dizer que não é importante procurar orientação e aconselhamento de profissionais qualificados, mas .... talvez nesta ocasião tenhamos tido uma má experiência. Se eu não estivesse tão segura de que tínhamos feito tudo o que estava ao nosso alcance para apoiar a comunicação do Tiago, juntamente com todos os seus professores e terapeutas anteriores, esta senhora poderia ter-me feito sentir como se tivesse falhado com o meu filho. Eu sei que não falhei.

Um jovem que utiliza cartões ilustrados para comunicar

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