Não tenhas medo do tubo

Quando nos disseram que o Alfie tinha uma deglutição insegura e que ia precisar de uma sonda de alimentação, sentimos que era mais uma coisa para sofrer, mais uma perda para ultrapassar, mais uma coisa para aprender e para nos habituarmos.

Só conseguia pensar no quanto o Alfie tinha perdido, no quanto ele gostava de comer e ia sentir falta disso, no quanto ele tinha aprendido a alimentar-se sozinho e no quanto eu estava destroçada.

Só via aspectos negativos e que era mais uma coisa por que tínhamos de passar.

Um outro pai estava no raio-X na altura em que descobrimos, eu estava a chorar depois da bário do Alfie e perguntei-lhe sobre o seu filho.

Ele tinha um tubo de alimentação e estava a comer enquanto estávamos sentados.

Parecia tão clínico e eu estava aterrorizada.

Fiquei horrorizada quando ela disse que adorava o tubo do seu filho. Como é que ela podia, pensei eu.

Julguei e não consegui compreender como é que ela podia sentir-se apenas aborrecida com isso.

Mas o Alfie está a ser alimentado por sonda desde maio de 2020 e agora sei o que ela quer dizer.

O nosso percurso de alimentação por sonda não tem sido nada fácil, mas quase um ano depois, o Alfie está muito melhor e os benefícios da sonda superam de longe a perda.

Alfie está saudável e bem, está a ganhar peso e o stress de Alfie não comer bem ou beber o suficiente desapareceu.

O Alfie pode comer alimentos por via oral para saborear e ter prazer oral, desde que não sejam líquidos ou similares, mas também não sejam completamente sólidos - basicamente, os alimentos que derretem são ideais, como as quavers ou os iogurtes muito espessos.

Em vez de nos sentarmos e alimentarmos lentamente o Alfie durante horas e empurrarmos quando ele está cansado, ligamos a sonda e vamos embora, quer ele esteja acordado ou a dormir.

Já lá vão os dias em que adormecia preocupada com o facto de ter de me certificar de que o Alfie comia mais no dia seguinte, agora sei exatamente quanto é que o Alfie comeu e as calorias que consumiu.

Por vezes, parece demasiado clínico e é claro que eu gostaria que o Alfie pudesse comer por via oral em segurança, mas ele não pode e temos de tirar o melhor partido do que temos.

O mais importante é que temos uma forma de alimentar o Alfie que o mantém seguro.