Necessidades de saúde complexas e falta de sono

O cansaço. Por vezes, sinto que é a única coisa que me preocupa.

Alguém perguntará "como estás?", a minha resposta? "Estou bem, só estou cansado". A pessoa normalmente responde o mesmo.

De certa forma, é uma boa resposta. É melhor do que não estar bem, ou estar completamente desmoralizado e deprimido.

Ok implica um sentido de normalidade e rotina que não é proporcionado a famílias como a nossa quando estão no hospital, por exemplo.

"Eu estou bem" e o facto de o querer dizer é um luxo para mim.

É melhor do que "hoje a minha ansiedade está a dar cabo de mim", "estou tão cansado que me debilitou completamente", "doem-me as costas e não me quero mexer", e outras frases de eleição.

A realidade é que o meu filho tem 7 anos e não dorme de facto.

Há noites em que ela dorme bem e ficamos todos surpreendidos.

Nessas noites, continuo a sentir-me nervoso, à espera de uma emergência médica ou de que ela grite.

É cansativo.

Faz-me lembrar quando estamos grávidas e toda a gente à nossa volta brinca "habitua-te a não dormir durante alguns anos!" e "oh, essas mamadas nocturnas!

Não sinto falta disso". Bem, passados 7 anos, a alimentação é uma coisa de 24 horas aqui.

As bombas de alimentação não se importam de o acordar durante a noite.

Amy não tem outra forma de comunicar a não ser chorar e gritar.

Por isso, aquelas noites de altos e baixos constantes ainda são uma realidade para nós.

Na maior parte das noites, parece ser uma razão neurológica para ela estar acordada.

Por vezes, o cérebro dela entra em modo "on" e fica lá preso.

Vemo-la lutar contra os seus movimentos involuntários, ficando frustrada por o seu próprio corpo não a deixar dormir.

Ela está a tomar uma série de medicamentos que, estou convencido, dariam cabo de uma baleia.

No entanto, aqui estamos nós.

Outras razões podem incluir convulsões, vómitos e necessidade de sucção, ficar preso numa posição desconfortável, tubos emaranhados, oclusões da bomba de alimentação, necessidade de mudar toda a roupa de cama devido a uma fuga da bomba ou a uma fralda cheia.

Sempre que se entra na sala, não se sabe ao certo com o que se vai deparar.

Há dias em que rezo a quem quer que seja para que ela não esteja presa de pernas para o ar, às vezes as minhas costas não aguentam mais rodá-la.

O médico da Amy disse-me recentemente: "Descobre um medicamento ou uma cura para as crianças que não dormem e serás uma senhora muito rica!

Os medicamentos ajudam-na a adormecer, mas mesmo assim temos de aguentar horas de convulsões, puxões de cabelo, ataques, pontapés e pancadas antes de ela conseguir chegar à terra do sono.

É frustrante para todos os envolvidos.

Ela deita-se muito cedo.

Esforçámo-nos tanto para a manter acordada, tentámos tudo.

Mas às 18 horas é como se alguém tivesse ligado um interrutor.

Por vezes, é bastante isolante, pois significa que, em tempos não pandémicos, não podemos sair em família à noite.

Qualquer tentativa de o fazer resultaria em comportamentos autolesivos, colapsos e convulsões.

Isso deixa-me triste.

Adoro estar em casa, mas também gostaria de ter a possibilidade de ir a espectáculos de fogo de artifício, ao cinema ou a qualquer outro sítio onde toda a gente possa ir à noite.

É fácil ficar ressentido e deprimido com isso.

Tenho de me lembrar constantemente que também não é isto que a Amy quer.

Ninguém procura ativamente ser infeliz.

Nos últimos tempos, mais do que nunca, sentimos os efeitos da falta de sono.

Esta manhã, as pálpebras de Amy estavam inchadas e as olheiras pretas de cansaço.

Sentou-se na sua cadeira, esfregando os olhos e com um ar de indisposição geral.

Há mais de um ano que não temos uma noite de descanso no centro de acolhimento.

Faz-me perceber a diferença que essas noites fizeram para nós.

As pessoas perguntavam-me "o que fazes com as tuas horas nocturnas?" e eu ria-me e dizia que dormia.

Espero que um dia as coisas melhorem. O sono é muito importante para tudo.

Podemos fazer todo o tipo de exercício, toda a alimentação saudável, toda a atenção e meditação - mas sem dormir a vida é muito mais difícil.

Já sofro de ansiedade e insónia algumas noites e dou por mim zangado por ela estar a dormir e eu não.

Ontem à noite, quando eu estava a adormecer, ela acordou.

Por isso, hoje estou com uma daquelas dores de cabeça tensionais que parecem uma faixa apertada à volta da cabeça.

A falta de sono é, de facto, pouco apoiada.

Há medicamentos para tudo, embora eu esteja a aprender que não é uma ciência exacta.

É possível ter epilepsia e continuar a ter convulsões com os medicamentos.

Pode ter espasmos musculares e continuar a sentir dores intensas com relaxantes musculares. Pode tomar medicamentos para dormir e ficar acordado toda a noite.

Grande parte da nossa vida está repleta desta hipocrisia e desespero para alcançar uma normalidade mais suportável.

Cada problema que resolvemos, surge um novo que o substitui.

Mal resolvemos algumas questões gastrointestinais complexas - e surge uma questão relacionada com a epilepsia.

É um ciclo constante de tentativa de gerir estes problemas de saúde muito complexos e, ao mesmo tempo, de esgotamento.

Atualmente, a Amy não consegue comunicar o que a incomoda e, uma vez perturbada, é muito difícil argumentar com ela ou apaziguá-la.

Por vezes, imagino-me no lugar dela.

Na cama, sem conseguir dormir, e duas pessoas aparecem à sua cabeceira sem saberem como a ajudar, mas são a sua única opção para conseguir o que precisa.

Ela deve ficar tão zangada e frustrada connosco quando andamos às voltas com perguntas sobre os medicamentos para as dores, se o quarto está suficientemente escuro, se há demasiado ruído de fundo, se tem uma comichão que não consegue coçar.

Se calhar ela só quer estar sozinha? Ou talvez ela queira ser abraçada?

Ficamos ou vamos embora? Qualquer que seja a opção que escolhemos, normalmente implica o fracasso e o facto de ela continuar a chorar, se não ficar ainda mais alto.

É fácil batermo-nos por isso e culparmo-nos por não conseguirmos satisfazer as necessidades dos nossos filhos; só espero que a Amy saiba que todos os dias estamos a dar o nosso melhor.

Gostaria de olhar para este artigo nos próximos anos e descobrir melhores formas de a ajudar a comunicar e de conseguir que a rotina da hora de deitar seja uma experiência menos traumática.

Adoraria sentar-me ao pé dela e ler histórias em conjunto, ou dar-lhe um beijinho na cabeça e adormecer num sono profundo.

Mas, por enquanto, essa não é a nossa vida, só temos de continuar a tentar.