Necessidades de cuidados de uma criança mas o corpo de um homem

Poucas pessoas falam sobre a deficiência nos adolescentes.

Os livros para pais não nos dizem como lidar com uma criança com necessidades especiais não verbal que é mais alta e mais forte do que nós.

Como é que o mantenho a ele e aos outros em segurança à medida que a sua capacidade física cresce mas a sua compreensão não? O que é que lhe vai acontecer quando a escola acabar? Como é que vou cuidar dele para o resto da minha vida?

Estas são apenas algumas das perguntas que me surgem na cabeça quando me deito na cama à noite para tentar dormir.

Ele só tem 13 anos, mas os danos que pode causar numa crise são muito maiores do que quando era criança, os sítios onde o posso levar são cada vez mais pequenos e os produtos que ele precisa para satisfazer as suas necessidades são cada vez mais caros.

No entanto, as expectativas da sociedade são agora maiores do que nunca. Desapareceram os olhares de simpatia ou de compaixão e, no seu lugar, aumentaram o julgamento e a condenação.

"Ainda não o convenceste a deixar de fazer isso?"

"Ele é demasiado velho para estar a fazer isso."

"Com a idade dele, ele devia usar as casas de banho dos homens?"

Depois, há as necessidades adicionais da puberdade. Lavar o cabelo é traumático para toda a gente, por isso só a ideia de o rapar aterroriza-me.

O consentimento torna-se também uma questão importante.

Se ele não consentir em tomar medicamentos vitais ou ir à casa de banho ou lavar-se, tem o direito de dizer realmente não se não compreender as implicações?

Mas como é que se pode obrigar alguém que é mais alto e mais forte do que nós a fazer algo que não quer?

Longe vão os dias em que o levantava fisicamente do meio da estrada quando ele preferia sentar-se ou o subornava com "primeiro e depois". Deixo crescer a barba e o bigode mesmo que ele não tenha a capacidade de os manter limpos e arrumados?

Depois, temos de longe o maior problema de sempre: e o futuro?

Para crianças como o meu filho, com necessidades mais complexas, que sempre frequentaram escolas especializadas, não há muitas opções para a idade adulta.

O colégio ou a universidade não são adequados e a solução passa por passar para a assistência social a adultos, onde a pessoa é cuidada por prestadores de cuidados na comunidade ou em centros de dia.

Trata-se simplesmente de o entreter e depois levá-lo para casa. Trata-se de custos, orçamentos e batalhas legais para obter uma procuração. Trata-se de requerer benefícios em seu nome que ele nem sequer faz ideia que existem.

Enquanto outras pessoas da sua idade fazem agora escolhas de disciplinas na escola tendo em mente carreiras futuras, o meu filho continua feliz a ver a Peppa Pig no YouTube.

Enquanto outros adolescentes se tornam cada vez mais independentes e vão a sítios com os seus pares, ele fica em casa como sempre, sem amigos e sem fala.

Quanto mais velho ele fica, mais difícil é ver as diferenças todos os dias. Poucos falam de deficiência depois de uma certa idade, como se quando as crianças terminam a escola primária as suas necessidades desaparecessem. É de certa forma tabu falar de um adolescente com a mente e as capacidades de uma criança.

Serei sempre a mãe dele mas, infelizmente, terei de ser também a sua cuidadora.

É um adolescente deficiente que, um dia, será um adulto deficiente. Nunca devemos esquecer que as crianças com deficiência crescem, pelo menos no corpo, se não na mente.

Se ao menos mais pessoas estivessem dispostas a falar sobre os adolescentes deficientes como o meu, que ainda têm as necessidades de cuidados de uma criança pequena. Talvez assim eu não me sentisse tão sozinha neste momento.