Parentalidade com necessidades especiais: Encontrar apoio

Quando começámos a nossa viagem e o Ethan foi diagnosticado, fomos a uma consulta especial que estava cheia de especialistas diferentes.

Todos eles tinham conhecimento prévio da sua doença genética e foi-nos dito que poderiam partilhar os seus conhecimentos connosco e dar-nos uma visão mais aprofundada da sua doença.

Estávamos muito entusiasmados porque não fazíamos ideia de que se tratava de uma doença genética rara.

Não sabíamos o que o futuro nos reservava, como Ethan seria capaz de progredir com ele ou quanto tempo ainda teríamos Ethan connosco.

Há pouca ou nenhuma investigação disponível em linha, pelo que tudo o que tínhamos era uma folha de papel com muitos códigos.

Depois de uma missão para chegar ao hospital após graves inundações, conseguimos chegar e entrámos na sala cheia de pelo menos 15 especialistas.

Todos num grande círculo a olhar para nós.

A reunião começou com a apresentação do Ethan.

Depois, começaram a falar-nos do seu estado, mas não havia muito para nos dizerem.

Deparámo-nos com uma sala cheia de rostos silenciosos.

Disseram-nos que houve alguns casos de crianças a quem foi diagnosticada esta doença, mas que não nos podiam dizer muito porque tinham falecido ou não as tinham conhecido.

Disseram-nos que o Ethan apresentava todos os sintomas de alguém com ARX e que se o conseguíssemos manter bem, isso dar-lhe-ia mais futuro.

Foi só isso. Nenhum outro conselho, nenhuma reflexão sobre o desenvolvimento, nenhuma reflexão sobre o futuro, nada.

Ao ir para essa reunião como um novo pai que estava a ser aberto a um mundo de deficiência e a uma doença genética rara, estava a contar com os profissionais para nos ajudarem e eles não o fizeram.

Não sabia que perguntas deveria fazer ou o que deveríamos fazer para o nosso filho.

Desde esse dia, aprendi que é preciso falar, que é preciso estar sempre a fazer perguntas sobre tudo, que é preciso fazer a nossa própria investigação sobre pequenas coisas e formas de ajudar o nosso filho. Aprendi muito com outros pais e é assim que sei o que sabemos hoje.

Há tantas voltas e reviravoltas nesta viagem.

É extremamente importante ter outros pais para nos ajudarem e nos dizerem coisas que os profissionais não nos dizem.

Os novos pais agradecem-me frequentemente quando lhes digo que têm direito a algo ou que podem aceder a algo que desconheciam, mas a verdade é que, se outro pai não me tivesse dito, eu também não saberia.

Penso que é muito importante ajudarmo-nos uns aos outros.

Não vale a pena guardar as informações sobre dicas para nós próprios.

Partilhar o amor não ajuda apenas as nossas famílias, mas também outras famílias.

Nenhum de nós fará a mesma caminhada, mas todos os nossos caminhos se cruzarão e é importante ajudarmo-nos e apoiarmo-nos mutuamente.