Pais com necessidades especiais: "O número"

Vamos recuar 7 anos só por um momento...

Estou grávida de 32 semanas, o meu marido e eu passámos as últimas semanas a processar tudo o que vimos e ouvimos sobre o nosso bebé que ainda não nasceu.

No meio de toda a terminologia médica que eu nem sequer conseguia pronunciar, quanto mais compreender, foi um consultor que me deixou uma marca na memória.

Este consultor em particular disse-me que, SE o meu filho sobrevivesse ao parto, e SE vivesse para além de alguns anos, provavelmente viveria até aos 7 anos de idade.

Como é que alguém pode prever isto?

É claro que, na altura, absorvi todas as palavras que me disseram, sabia que ia continuar com a gravidez e lutar pelo meu filho, mas estas palavras também me fizeram cair na maior pilha de medo que alguma vez experimentei.

Na minha opinião, dar um número a um pai é a pior coisa que se pode fazer quando se fala do seu diagnóstico.

Cria medo e pode ter um impacto real na saúde mental dos pais.

Dar um número também pode afetar momentos realmente felizes, é como se uma grande nuvem pairasse sobre nós, mudando muito rapidamente o estado de espírito.

Posso estar a sorrir e a rir, a desfrutar de um momento precioso com o meu filho, e depois ter uma necessidade irresistível de chorar.

É como um momento "demasiado bom para ser verdade", temos medo de ser felizes.

Momentos especiais como os aniversários. Todos os anos tenho dificuldade em lidar com eles e agora receio mais este que se aproxima do que qualquer outro.

Tudo se deve ao facto de lhe ser atribuído o número 7.

Compreendo que alguns de vós que estão a ler isto possam querer dizer-me que é apenas um número, e eu ouço-vos e concordo plenamente.

No entanto, a realidade é que, quando a nossa saúde mental tem sido repetidamente agredida nos últimos 7 anos, e as nossas emoções são demasiado complexas para serem compreendidas, perdemos todo o pensamento racional, por vezes, deixando-nos presos na nossa memória, revivendo a conversa que nos assombra há muitos anos.

O impacto de uma conversa é enorme, e sei que há muitas outras famílias que também receberam um número.

É altura de mudar a forma como estas conversas são feitas?

Só depois de muitos anos de luta como defensora do meu filho é que agora consigo ver que os números são apenas números e que há tantos especialistas e equipamentos que podem ajudar uma criança.

No entanto, ali naquele quarto, com medo pelo meu bebé por nascer, eu estava frágil, abatida e não fazia a mínima ideia do que era a deficiência.

Por causa disso, agarrei-me a uma coisa que nunca consegui largar. Está tatuado. Assim, todo o meu pensamento racional, experiência e conhecimento tornam-se irrelevantes quando estou a lutar emocional e mentalmente.

É o que acontece com a nossa saúde mental, não importa o quanto pesquisámos, quanta esperança temos, ou mesmo quão felizes somos, ela pode ser afetada a qualquer momento, por qualquer coisa, por qualquer pessoa.

Pode atacar e levar-nos a um nível tão baixo que nada do que alguém possa dizer nos pode trazer de volta.

Muitas vezes descrevo estes momentos como se estivesse num barco, tenho de navegar durante o movimento e levantar-me quando chego à costa.

Gostaria de saber como seria diferente o meu bem-estar emocional e mental se não me fosse atribuído um número.

Agora é impossível, mas será que é altura de mudar a forma como as conversas sobre diagnóstico são conduzidas? Para mim, é demasiado tarde.

No entanto, se eu puder partilhar apenas um conselho a este respeito, é que seja gentil e verdadeiro consigo próprio.

Falar abertamente sobre o assunto, uma vez que a negação ou o facto de se empurrar as coisas para trás pode ser muito prejudicial para a nossa saúde.

Orgulha-te de quem és e da tua família.

Muito amor,

Rochelle