Pais com necessidades especiais: Fale connosco

No início desta semana, enquanto estava na fila do café, dentro do hospital pediátrico que tem sido a nossa casa há mais de quatro semanas, a minha atenção foi atraída para a menina sentada com uma senhora.

Pode ter sido a sua mãe ou uma tia, talvez até uma tutora ou uma mãe adotiva.

Estas pessoas eram estranhas e eu não conheço a sua história.

A menina tinha um tubo de alimentação.

Um tubo que é colocado diretamente através do nariz no estômago ou no intestino.

Olhei para ela, apanhei o seu olhar.

A nova forma como a sociedade funciona com o uso de máscaras faciais para nos proteger a todos desta entidade mortífera que paralisou o mundo durante mais de um ano fez com que ela não conseguisse ver o sorriso caloroso que lhe dirigi.

Mas estava lá. Não era um sorriso de pena. Era um sorriso genuíno.

Gostava de saber qual é a história dela.

Ela parecia feliz e brincava com um brinquedo em cima da mesa.

É tudo o que queremos para os nossos filhos, não é? Queremos que eles sejam felizes e saudáveis.

Claro que todos queremos que os nossos filhos cresçam, tenham sucesso e quem sabe? Talvez até mudem o mundo.

Mas, em última análise, queremos que os nossos filhos sejam felizes e saudáveis.

Gostaria de ter podido ir lá falar com eles, mas devido a uma combinação de falta de confiança e de medidas de distanciamento social que estão atualmente em vigor e que têm de ser respeitadas, senti que não podia.

Nem sequer sei o que teria dito.

Não queria parecer mal-educada, talvez lhe tivesse dito apenas que tínhamos um denominador comum: o meu filho também tem uma sonda de alimentação, mas agora está no estômago.

Pode ter sido apenas uma troca de palavras ou pode ter levado a uma conversa completa.

Quem sabe?

Quando recolhi a minha encomenda e estava prestes a sair, voltei a olhar para eles.

Passaram-me muitas ideias pela cabeça.

O principal pensamento era esperar que não pensassem que eu estava a ser mal-educado.

Voltei a sorrir por detrás da minha máscara e regressei à enfermaria onde estava o meu filho.

Muitas vezes, ao descer a rua, passei por pessoas que nos olhavam descaradamente enquanto eu empurrava o Jaxon na sua cadeira de rodas, com o tubo a passar por trás e a levar o saco da bomba de alimentação.

Por vezes, as pessoas ficam a olhar quando tento montar a cadeira dele no parque de estacionamento.

Já houve muitas situações em que senti o olhar de estranhos a olhar para nós quando estávamos a passear.

Um olhar de relance é uma coisa, mas olhar fixamente é desnecessário.

Não posso falar pelos outros, mas isso deixa-me incrivelmente desconfortável.

Embora não seja o que toda a gente quer, prefiro que os que estão a olhar para nós venham falar connosco, mesmo à distância, se as medidas de distanciamento social se mantiverem.

"Seja gentil" era o lema no início de 2020.

Olhar fixamente não é gentil, é rude e enervante. Olhar de relance, sorrir e fazer um breve reconhecimento não é falta de educação.

Um sorriso pode mudar o dia de alguém.

Mas olhar fixamente para alguém porque tem um aspeto diferente, porque fala mais alto do que se considera adequado ou porque é deficiente pode fazer com que essa pessoa se sinta incrivelmente embaraçada.

Pode tornar uma situação já difícil num milhão de vezes pior.

Esta experiência em particular levou-me a pensar em todas as vezes em que experimentámos olhares prolongados de estranhos.

Nos primeiros tempos, quando Jaxon era um bebé e o mundo da deficiência era tão novo, tudo o que eu queria era sentir uma espécie de normalidade.

Os estranhos que nos olhavam na rua faziam-me sentir ainda mais isolada da sociedade.

Quem me dera que aqueles que preferiram ficar a olhar tivessem vindo falar comigo, me tivessem feito perguntas e me tivessem dado um sorriso amigável que poderia ter mudado o meu dia.

Alguns vinham e falavam, mas ocasionalmente as suas observações não eram muito úteis e deixavam-me completamente desanimada com a nossa vida.

Alguns faziam perguntas, não de forma intrusiva, apenas por curiosidade.

Eram os meus encontros preferidos e gostaria de os ter no futuro.

Sou uma pessoa que gosta muito de pessoas.

Tenho uma página no Facebook onde tudo é revelado quando se trata de falar sobre a minha experiência de ser mãe de uma criança com necessidades médicas complexas.

Não tenho medo de partilhar os altos e baixos.

Não tenho medo de declarar publicamente o orgulho que sinto diariamente pelo meu pequeno ser humano.

Eu não teria medo de partilhar a nossa história com um estranho na rua, se fôssemos abordados de uma forma simpática.

Assim, à medida que o mundo regressa lentamente ao que era antes e no futuro, quando o distanciamento social for uma coisa do passado, se vir alguém que não se enquadra na sua ideia de normalidade, não se limite a parar e a olhar.

Olhe para eles e dê-lhes um sorriso.

Se se sentir suficientemente confiante, fale com eles.

Nunca se sabe, pode mudar-lhes o dia todo.