O nosso príncipe púrpura

Escrevi um blogue sobre a epilepsia em novembro de 2020 para o mês da sensibilização. Agora, em março, o "Dia Púrpura" da Sociedade da Epilepsia, no dia 26, está a decorrer.

Ofereci-me para escrever um blogue sobre o assunto e depois, honestamente, fiquei completamente perplexo.

Não me interpretem mal, não tenho a ilusão de que toda a gente que está a ler isto agora já leu todos os meus blogues.

Uma das grandes vantagens deste tipo de escrita é o facto de se poder "entrar e sair" sempre que se quiser ou puder.

Então, repito simplesmente o que disse? O que é que eu quero que as pessoas saibam sobre a Epilepsia?!

Quando trabalhava como enfermeira num lar para pessoas com deficiências neurológicas, apoiei vários clientes que eram conhecidos por terem ataques epilépticos.

Estudei este assunto na universidade e vi-o muitas vezes durante os estágios clínicos, uma vez que me especializei em Dificuldades de Aprendizagem.

Porquê? Bem, quanto mais grave for a deficiência mental, mais provável é que, infelizmente, a pessoa também tenha epilepsia.

Era algo em que me sentia confiante e acabei por me voluntariar para ser a "enfermeira de ligação à epilepsia" do meu trabalho, para estabelecer a ligação com as equipas comunitárias e hospitalares que também partilhavam os cuidados com os nossos clientes.

Deixei o trabalho para ter os meus trigémeos em 2014, o que parece ter sido ontem, em muitos aspectos, mas também uma vida inteira!

Quando o nosso filho nasceu com espinha bífida, o nosso mundo ficou virado do avesso.

Sendo um trigémeo e um prematuro, enfrentou uma batalha difícil logo que nasceu, pesando apenas 2 libras e 10 onças com 32+4 semanas de gestação.

Na altura, tivemos muita sorte por ele ter tido uma estadia muito "tranquila" na UCIN, "graduando-se" rapidamente para a SCBU apenas para crescimento antes do encerramento das costas.

Após a operação inicial às costas, a pressão aumentou no cérebro e foi-lhe diagnosticada hidrocefalia, tendo sido submetido a uma nova cirurgia para colocação de uma derivação ventrículo-peritoneal para a controlar.

Foi nessa altura que nos disseram que ele tinha mais probabilidades de desenvolver uma dificuldade de aprendizagem e/ou epilepsia.

Não foi o maior choque de sempre quando lhe foi diagnosticado o cancro em 2018, mas doeu!

Como o mundo também tinha mudado nesse curto espaço de tempo desde que eu estava a praticar.

A antiga terminologia de "crises parciais simples" e "crises parciais complexas" parece ter sido substituída por "crises focais conscientes ou inconscientes".

Que curva de aprendizagem íngreme tivemos, apesar da minha experiência anterior em epilepsia.

Então, o que é que eu diria aos pais de crianças recentemente diagnosticadas?

Em primeiro lugar, conheça o seu inimigo.

A epilepsia é uma doença extremamente variável e a melhor maneira de a combater é estudá-la o mais possível.

Quando digo "estudar", quero dizer "aprender" o que é que isso significa para o seu filho.

Como é que é uma crise típica para eles? Há alguma coisa que possa ser identificada como um fator desencadeante? O que é que o ajuda / não ajuda a recuperar? Ele precisa de medicação de emergência e, em caso afirmativo, que dose/tempo funciona melhor?

Qualquer informação que possa dar ao neurologista ajudará a juntar o puzzle para formar uma imagem mais completa.

A segunda coisa que eu diria é para encontrarem as vossas pessoas e apoiarem-se nelas, com força.

Esta não é uma viagem fácil e não deve ser subestimada.

Precisará de apoio com o qual possa contar e de pessoas que sejam gentis quando, de vez em quando, se afastar um pouco do fundo do poço (obrigado aos meus amigos que ficaram durante a tempestade!).

Sei que este conselho é dado muitas vezes, por isso estou apenas a repetir as palavras de pessoas mais sábias, mas na verdade... vai precisar de ajuda para poder lutar com energia renovada sempre que tiver de enfrentar uma onda de convulsões ou convulsões particularmente "grandes", etc.

O terceiro (e último) conselho que dou é que se mantenha firme.

Por vezes, as pessoas tentam oferecer o que consideram ser uma solução e, quer se trate de um neurologista ou de um amigo da família... não siga essa sugestão se não se sentir bem com ela.

O meu marido e eu não saímos de casa e também não vamos para longe durante o dia, com medo que o Jacob precise de nós.

Há pessoas que dizem que precisamos de uma pausa e, apesar de terem toda a razão, sinto-me mais tranquila quando estou perto dele em caso de convulsões prolongadas.

Não o quero deixar, ainda não.

Também houve profissionais de saúde que perguntaram coisas disparatadas como "tem a certeza que é uma convulsão?", "ele precisa mesmo de medicamentos de emergência?", "pelo menos não é uma epilepsia grave como as convulsões tónico-clónicas", etc.

Em suma, estou mais do que disposto a seguir os conselhos dos profissionais qualificados, mas não os cumpro sem questionar.

Pressione as suas equipas para encontrarem melhores respostas se achar que é necessário explorar mais caminhos, desde que seja capaz de aceitar quando é altura de seguir os seus conselhos.