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Novas terapias, novas esperanças

Victoria Tkachuk por Victoria Tkachuk Necessidades adicionais

Victoria Tkachuk

Victoria Tkachuk

Sou da região do Midwest dos Estados Unidos e tenho quatro filhos, três filhas neurotípicas e um filho com paralisia cerebral discinética. O meu objet...

Novas terapias, novas esperanças

Após quatro anos de espera, o meu filho pode receber uma terapia com células estaminais.

Antes do nascimento do meu filho, nunca tinha pensado na terapia com células estaminais. Sabia o que era porque uma tia tinha sido submetida a uma infusão para o seu joelho inflamado por reumatoide, mas não fazia ideia do que a terapia pretendia fazer, ou porque era controversa na altura.

Pouco tempo depois de o meu filho ter vindo ao mundo, o tema da utilização de células estaminais tornou-se muito importante. O Henry sofreu uma lesão cerebral durante o processo de nascimento e, como resultado, tem paralisia cerebral discinética e hipotonia no tronco. Os médicos, aquando do seu nascimento, disseram-nos que ele teria um atraso global nas suas capacidades físicas. A combinação de um tónus muscular baixo e de uma comunicação cérebro-músculo deficiente trouxe-lhe uma série de dificuldades: movimentos motores grosseiros, utilização das mãos sem que estas se fechem incontrolavelmente, capacidade de falar de forma inteligível - estes são alguns dos principais problemas que ele está a ultrapassar. Ainda tem um longo caminho a percorrer.

O que é que isto tem a ver com a terapia com células estaminais? Boa pergunta.

Acredito firmemente nas terapias típicas que nos são apresentadas. O Henry tem estado em terapia física e ocupacional desde as duas semanas de idade. Participou no grupo de educação infantil desde o nascimento até aos três anos de idade durante dois anos. Atualmente, é apoiado por terapeutas na sua escola para PT, OT e serviços de fala. Fez progressos espantosos! Estou satisfeita com o facto de a persistência do Henry não ter diminuído de todo com o passar do tempo. Se ele quer fazer alguma coisa, vai descobrir como o pode fazer.

Por isso, fizemos todas as terapias possíveis e o Henry tem participado muito bem. Mas será que podíamos estar a fazer mais ou algo mais para o ajudar a desenvolver-se? É aqui que entram as células estaminais.

No final de 2015, soubemos de um estudo sobre células estaminais que estava a ser realizado numa instituição de renome nos EUA. Contactámo-los de imediato e fornecemos um historial médico suficiente para que o Henry fosse incluído na lista de pessoas a considerar. Os meses passaram. Um ano. Dezoito meses. Continuámos a contactar o coordenador do estudo, mas não conseguimos avançar no processo de admissão do nosso filho.

Entretanto, continuámos a frequentar as terapias, semana após semana, mês após mês. Dois anos passaram a três e, mesmo assim, não fazíamos ideia se o Henry teria a oportunidade de receber uma infusão de células estaminais. Tínhamos armazenado o sangue do cordão umbilical da sua irmã quando ela nasceu e sabíamos que o podíamos utilizar. Tudo o que precisávamos era de uma luz verde para avançar.

Tinha praticamente desistido de ter notícias da universidade. E depois, após quatro anos de espera, finalmente consegui. O meu filho não é elegível para o estudo, mas ainda pode fazer a infusão! A sua consulta já foi marcada e ele está pronto para ir.

E agora, voltamos a esperar. Mas desta vez estou à espera com a esperança de algo que parece mais próximo, mais real do que antes. Por favor, voltem a ver as novidades sobre este novo e excitante momento das nossas vidas!

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