Nove longas semanas!!!

Hoje, o meu marido e eu estivemos no hospital com o nosso filho mais velho, James, juntamente com dois dos seus assistentes do seu alojamento apoiado. Hoje em dia, ele viaja com a sua comitiva!!

É a nossa quinta visita ao hospital em nove semanas. A primeira foi no dia 6 de agosto, depois de ter sofrido uma queda quando estava na comunidade com os seus serviços de dia (já escrevi sobre isto anteriormente). O resultado da queda foi que o James tinha uma fratura da rótula.

A nossa última consulta foi há 3 semanas, altura em que foi decidido que o gesso que ele tinha colocado há 5 semanas precisava de ficar mais algumas semanas. Hoje, felizmente, o gesso foi retirado.

James tem 28 anos e sofre de síndroma de Wolf Hirschhorn, autismo e uma grave dificuldade de aprendizagem. Uma lesão como esta seria significativa para qualquer pessoa, mas no caso de James teve muitas ramificações.

James vive num apartamento no andar de cima de um HMO. Nos primeiros dias após o acidente, a única forma de sair do apartamento era o pai carregá-lo para cima e para baixo. Obviamente, esta situação estava longe de ser ideal e não era realmente segura nem para James nem para o pai. O seu pessoal, seguindo as diretrizes de saúde e segurança, não estava, compreensivelmente, autorizado a fazer isso.

Comprámos uma cadeira de evacuação.

Isto tem sido um autêntico salva-vidas. Não vou dizer que tem sido fácil e, felizmente, o James só pesa 43 kg, mas tem sido uma forma segura de o transportar para cima e para baixo nas escadas e a sua equipa está autorizada a utilizá-la. O que me surpreendeu foi a forma como o James aceitou a nova cadeira, já que muitas vezes não é assim com coisas novas.

Normalmente, James tem uma equipa de 1 a 1, 24 horas por dia. É totalmente ambulante e tende a seguir quem cuida dele, por isso, se estiverem na cozinha a preparar a sua refeição, ele também lá estará muitas vezes. Se a pessoa que cuida dele for para o seu quarto, ele segue-a, pois adora estar com as pessoas e ver o que se passa.

Durante as últimas nove semanas, precisou de 2-1 funcionários.

Isto tem um custo considerável e tem exigido muitas justificações aos comissários responsáveis pelo fornecimento dos fundos para justificar a sua necessidade.

James não tem capacidade para compreender as consequências se tentasse andar sobre a perna e foi-nos dito que não o devia fazer. Ele precisou de alguém que estivesse sempre ao seu lado para o impedir de o fazer e de poder causar a si próprio mais lesões a longo prazo. Além disso, ele precisou de dois funcionários para o apoiar em todos os seus cuidados pessoais, pois é duplamente incontinente e precisa de mudanças frequentes. O pessoal também tem sido obrigado não só a dar-lhe os seus medicamentos habituais, mas também a administrar muitos analgésicos, o que implica sair do lado de James, pelo que o pessoal 2-1 tem sido essencial.

O James não tem podido ir aos seus serviços diários habituais.

Normalmente, tem uma semana muito ocupada e ativa. Como consequência da sua lesão, tem passado muito mais tempo em casa. Adora sentar-se e fazer puzzles, ver livros e jogar no seu iPad, mas gosta de fazer estas actividades com alguém, não as consegue fazer sozinho. A contratação de mais pessoal significa que ele tem tido muitas pessoas diferentes com quem interagir. Foi recrutado muito pessoal novo para o apoiar e, devido a este nível de estimulação, sinto que a saúde mental dele não sofreu.

O meu marido e eu temos ido a casa dele em muitos dias extra para o levar a passear. Tivemos de cancelar uns dias de férias com a minha família e também umas férias que tínhamos reservado. Não podíamos ir embora e deixar o James nestas circunstâncias.

Tivemos de fazer muitas adaptações à forma como o James faz as coisas e ele tem-se aguentado muito bem. Normalmente, adora tomar banho e toma-o duas vezes por dia, mas não tem podido fazê-lo porque não consegue cobrir o gesso e, por isso, tem tido de tomar banho na cama. Tem-se divertido muito ao deitar-se no sofá com a cabeça sobre o apoio para os braços, para que os funcionários possam lavar-lhe o cabelo sobre uma tigela. Não sabemos porque é que ele acha isto tão engraçado, mas felizmente que sim.

As complexidades desta situação têm sido de grande alcance e ainda não estamos fora de perigo. Agora que o gesso foi retirado, estou muito ansiosa para que ele não exagere, não compreenda que tem de fazer as coisas gradualmente e que há algumas restrições ao que pode fazer. Ainda temos um caminho a percorrer.