Nunca ser complacente

Para muitos, a vida durante a pandemia parou, mas embora tenha havido atrasos e alterações na forma como realizamos as nossas consultas, estas continuaram porque, simplesmente, têm de continuar.

A vida dos SEN não pára, nem mesmo durante uma pandemia global.

Esta semana tivemos a nossa última consulta com o pediatra do Alfie por telefone.

Fui para a consulta bastante otimista, pensando que o Alfie estava bem e, embora esteja, e ele nunca deixa de nos surpreender, não foi uma consulta fácil e revelou algumas coisas de que eu não estava à espera.

Falámos sobre os medicamentos do Alfie e se estavam a fazer efeito. Expliquei que estava preocupada com o facto de o PH do ácido estomacal continuar elevado, apesar da medicação que ele está a tomar, e ela disse que iria encaminhar o caso para a equipa de gastro.

E foi assim.

Perguntou-me então se havia mais alguma coisa que eu quisesse discutir e, quando dei por mim, estava a expressar muitas preocupações sem me aperceber.

Por exemplo, querem mais informações sobre a cirurgia SDR e que o Alfie faça uma ressonância magnética para verificar o nível de danos no cérebro e a possibilidade de o Alfie estar a ter convulsões vagas.

A escola tinha-o mencionado e eu senti-me o pior pai do mundo por não ter reparado.

O Alfie tem estado a ficar "em branco". Pensei que ele estava simplesmente a sonhar acordado, mas a realidade é que ele pode estar a ter convulsões.

Mais uma coisa com que o nosso rapaz tem de lidar.

De imediato, o nosso pediatra apresentou um plano de ação para investigar melhor a situação e dar ao Alfie a ajuda de que ele pudesse precisar, mas não era uma conversa para a qual eu me sentisse preparada, nem tencionava ter.

O futuro do Alfie é tão incerto e quando as coisas se complicam desta forma, fico muito ansiosa e em pânico.

Parece que sempre que as coisas parecem estar a correr "bem" para nós (e uso este termo de forma vaga), algo nos colhe e nos faz recuar.

No Natal, o Alfie vomitou, apesar de ter sido submetido a uma fundoplicatura, depois de as coisas terem corrido bem com a sonda de alimentação e de ter perdido algum peso, voltámos a pôr tudo nos eixos e agora isto.

Garantiram-me que, se o Alfie estiver a ter convulsões, estas podem ser controladas com medicação, mas a mera possibilidade de ele estar a ter convulsões não era algo para que eu estivesse preparada e fez-nos verdadeiramente cair de novo na Terra com as incógnitas que advêm de ter uma criança medicamente complexa.